PETRA Petrušić, majka malene Lave, objavila je putem Facebooka kako je za njenu kćer odobren lijek Risdiplam, što znači da ga financirati HZZO. “Povjerenstvo za lijekove KBC Zagreb odobrilo je lijek naziva Risdiplam za djevojčicu Lavu Petrušić! Ajmo jedan happy dance u komentarima! Ova štorija je uspješno završena”, poručila je.
“Naša djevojčica je na dvojnoj terapiji za spinalnu mišićnu atrofiju: dozirana sa Zolgensmom u dobi od 2 godine i 10 mjeseci, a na samom Risdiplamu od starosti 18 mjeseci. Lava će svoj lijek dobivati preko KBC Zagreb financiran od strane HZZO-a”, dodala je.
“Lava je uspjela”
“Dozvolite mi da se zahvalim, ne vama na vrhu, bez brige. Želim se zahvaliti Lavinom liječniku koji iako u nezavidnom položaju nikad nije stajao na našem putu. Možda nas nije držao za ruku i hodao s nama, ali nikad nas nije ni sabotirao. Doktore, hvala vam! Povjerenstvo za lijekove – hvala vam! I za Lavin lijek i za inicijativu promjene Pravilnika o doziranju Zolgensme”, naglasila je.
“Pomakli smo planinu ovim korakom. Uspjeli u onom što su svi mislili da je apsolutno nemoguće i suludo. Vama, vama ovdje hvala što ste izabrali koračati s nama i ispisati ovu jednu nevjerojatnu priču. Mediji, pozivam vas da podijelite ove novosti kako bismo ovu priču zatvorili na pozitivan i sretan način! Lava je uspjela”, zaključila je Lavina majka.
Malena Lava boluje od spinalne mišićne atrofije, a prošli mjesec se vratila u Hrvatsku nakon gotovo pet mjeseci liječenja u Sjedinjenim Državama. Tom prilikom su djevojčicu i njene roditelje na aerodromu dočekali brojni prijatelji i obitelj, kao i fotoreporteri.
inde.hr
