“Pomozimo Sofiji”, “Maloj Sofiji je hitno potreban lek”, “Sofija je jedino dete u Srbiji obolelo od SMA”, ovo su bili glavni naslovi u skoro svim srpskim medijima pre skoro četiri godine, kada je pokrenuta akcija “Za Sofijin prvi korak” odnosno za malu Sofiju Markuljević (5) kojoj je trebalo neverovatnih 2,1 milion dolara za lečenje od teške neuromišićne bolesti. Misija je uspela i hrabra Sofija je primila skupoceni lek. Danas, ona bolest drži pod kontrolom, ali je u napretku koče velike skolioza i kifoza kičme, koje su u njenom slučaju veoma progresivne.
Cela Srbija je te 2020. godine navijala za malu Sofiju Markuljević (5) iz Beograda kojoj je u drugom mesecu života potvrđena teška genetska bolest – spinalna mišićna atrofija (SMA).
Svi su se uključili u prikupljanju novčanih sredstava za njeno lečenje u Americi, a iako je delovalo nedostižno, njena porodica uspela je da sakupi neverovatnih 2,1 milion dolara za skupoceni lek „Zolgensmu„.
Sofija je ubrzo primila spasonosni lek, a njeni roditelji Stefan i Marija redovno su putem društvenih mreža informisali srpsku javnost, koja im je i pomogla u prikupljanju novca. Danas, četiri godine nakon što je primila terapiju, Sofija je, kako njena mama Marija kaže za Nova.rs, dobro. Ipak, napredak koče velike skolioza i kifoza kičme, koje su u njenom slučaju veoma progresivne.
„Sofija je generalno dobro, hvala Bogu, ide redovno na fizikalnu terapiju i na BDA terapiju svaki dan, dosta je jača nego ranije. Ono što je najviše koči u napretku su velike skolioza i kifoza, koje su u njenom slučaju veoma progresivne, tako da je došlo vreme za operaciju, iako smo to pokušavali da odložimo što je više moguće“, kaže nam Marija.
Hrabra Sofija i njena mama trenutno borave u Istanbulu, u jednoj turskoj klinici u kojoj je podvrgnuta terapijama neophodnim pre same operacije.
„Mi smo u bolnici u Istanbulu od 19. februara, a plan je da nekih šest nedelja ili malo duže nosi ‘halo trakciju’ odnosno spravu koja izvlači kičmu, a nakon toga sledi glavna operacija. Nakon toga, ako sve dobro prođe, nastavljamo sa redovnim tretmanima i terapijama“.
Vesela i lepo raspoložena
Marija kaže da je Sofija uvek vesela i lepo raspoložena, iako je svaki dan izložena terapijama i tretmanima zbog kojih se i umori.
Ipak, ne odustaje od svog cilja – da sama napravi svoj prvi korak.
„Ona je ovako vesela i lepo raspoložena. Iako sve razume, čini nam se da i neke ovako teške situacije bolje prihvata od nas odraslih. Najviše voli da crta i boji, tako da joj je to trenutno glavna zanimacija. Inače, slaže slagalice, lista bajke, nekada ne zna šta će pre da radi. Svakako, okupirana je svojim hobijima i to je dobro jer je previše mala da bismo je opterećivali“.
Za spinalnu mišićnu atrofiju poznatiju kao SMA, srpska javnost je čula od Sofijinih roditelja, koji su tada pričali o njoj i o posledicama bolesti s kojima se suočavala.
Nakon što je primila lek, Sofija je znatno napredovala.
„Posle primanja genske terapije, Sofija je vrlo brzo uspela da sedne, ali samo kada je mi postavimo u sedeći položaj. Nije mogla sama da se podigne. Međutim, ubrzo je i to uspela. Zamolila sam je da ponovi, da mi pokaže kako je uspela, pa mi je i pokazala. Kada je i sama shvatila šta je uspela da uradi, postalo joj je toliko zanimljivo, da se nekoliko puta zaredom podizala u sedeći položaj i tako se zabavljala. Bila je vrlo ponosna na sebe, kao i mi na nju. To je za nju bio veliki pomak“, priseća se Marija.
Pored borbe sa SMA, javio se problem s kičmom.
„U novembru pretprošle godine Sofiji je drastično skočila skolioza na čak 90 stepeni i ovde su odmah hteli da je operišu ili da joj stave gips, pa smo otišli u Tursku da se konsultujemo sa lekarima. Doktori u Evropi nisu imali takav slučaj neuromišićne skolioze kod tako malog deteta, pa nisu hteli da je operišu, jer je bila isuviše mala. Zato smo odlučili da odložimo operaciju koliko je to moguće, pa je nosila mider kad sedi, dok čita, crta, jede, a uporedo je išla na vežbe svaki dan“.
Sofija je jako napredovala na vežbama, međutim napredovala je i skolioza.
„Što je Sofija starija, veća i jača, ima više snage, a sve radi preko te krivine na kičmi. Pristajala je na sve intenzivne fizikalne terapije i bazen. Ništa nije negodovala, išla je redovno na sve vežbe, a bazen joj je omiljeno mesto. Voli terapeute sa kojima radi, tako da sve od njih zavisi“.
Marija često kaže da nema mnogo razlike između Sofije i zdrave dece jer Sofija radi sve kao i druga deca, osim što ne hoda samostalno.
„Ona priča, peva, crta, boji, slaže slagalice, voli bajke, jede sve što i mi, samo ne voli meso, ali obožava slatko. Nažalost, nema previše vremena za igru zbog čestih terapija koje su vrlo intenzivne svakoga dana. Znam da bi volela da je malo slobodnija, ali sad je tako kako mora. Često ide kod babe i dede i tome se uvek najviše raduje. Kad ima vremena, druži se uglavnom sa decom naših prijatelja“, kaže mama Marija.
Sofija je, inače, rođena kao zdravo dete. Početkom drugog meseca, njeni roditelji su saznali da ima bolest koja se zove spinalna mišićna atrofija tip 1. Osim toga, nisu znali ništa o ovoj bolesti.
Samo saznanje da njihova beba ima dijagnozu bilo je strašno, ali je u tom trenutku bilo važnije što pre pronaći rešenje.
„Prva stvar koju smo tada uradili bila je da nađemo terapiju Spinraze, jedinu dostupnu u Srbiji. Nakon toga smo krenuli u akciju prikupljanja novca preko fondacije, za terapiju lekom ‘Zolgensma’, dostupnu u SAD, koja košta 2,4 miliona dolara. Uključio se veliki broj ljudi iz Srbije i iz čitavog sveta. Zahvaljujući njima, Sofija je primila taj lek. Sećam se, kada smo 2020. godine otišli u Ameriku na lečenje, mogla je da podigne samo jednu ruku do visine ramena, nije čak držala ni glavu. Sada je potpuno druga priča“, kaže ponosna mama Marija, zahvalna svima što se stalno raspituju za Sofijino zdravlje.
nova.rs
