Bebu sa krilima, malenu Irinu Trojanovski iz Bora čekaju velike životne bitke jer je rođena sa TAR sindromom, rijetkim genetičkim poremećajem od koga u svijetu boluje svega pet hiljada beba. Nju idućeg avgusta čekaju tri operacije u klinici u Poljskoj, a svi troškovi biće podmireni iz Fonda za liječenje djece koji je nedavno formirao grad Bor.
TAR-sindrom (trombocitopenija sa nedostatkom žbične kosti) karakteriše odsustvo radijusne kosti u podlaktici i dramatično smanjen broj trombocita. Manifestuje se trombocitopenijom, manjkom krvnih pločica trombocita i aplazijom nedostatka radijusa, objašnjava dr Dragoslav Aleksić, pedijatar. To je sindrom u kome postoji šaka i prsti, ali nema radijalne kosti koja povezuje šaku i lakat. Dijete se rađa sa niskim trombocitima što može da dovede do krvarenja. Procjenjuje se da je incidencija 0,42 na 100.000 živorođenih, dakle nije česta bolest. Nasljedna je i liječenje je moguće već po rođenju transfuzijom trombocita – objašnjava dr Aleksić.
Pedijatar Opšte bolnice u Majdanpeku pojasnio je da se anomalije koštanog sistema izazvane TAR sindromom rješavaju operativnim putem.
– Pokušava se centralizovanje šake preko lakatne kosti, kako bi se poboljšala funkcionalnost šake odnosno koliko-toliko poboljšala njena funkcija i da se normalizuje izgled ruke koje su mnogo kraće i sa neobičnom podlakticom. I to je ono što danas pruža medicina u rješavanju ovih problema – kaže dr Aleksić.
Osmomjesečna Irina Trojanovski rođena je sa TAR sindromom i već je prošla kroz brojne transfuzije trombocita. Njeni roditelji polažu nadu da će lijeva ručica operacijom biti osposobljena za kakvo-takvo funkcionisanje. Operacije se rade u klinici u Poljskoj, ali puno koštaju. U pomoć ovoj porodici iz Bora priskočili su brojni znani i neznani ljudi, da beba sa krilima, kako su je u međuvremenu nazvali, otputuje u Poljsku.
Mnogo se ljudi uključilo, uključila su se djeca, organizovano je mnogo događaja, turnira, mnogo, mnogo načina da se Irini i nama pomogne. Uključila se čitava Srbija, dosta je bilo donacija, licitacija na internet, SMS poruka – rekla je Irinina majka, Jelena Ilić. Brige hoće li biti prikupljeno dovoljno novca više nema jer će novoformirani fond za liječenje djece grada Bora podmiriti sve troškove za sve tri operacije bebe sa krilima u avgustu iduće godine. Komisija koju čine pedijatri iz doma zdravlja, ljudi iz patronažne službe i RFZO, socijalni radnici i pravnici gradske uprave grada Bora bili su jednoglasni u odluci da postoji zakonski osnov da se Irini pomogne.
– Znala sam da je cijeli Bor, cijela Srbija, da su svi građani bili uz Irinu, kao i ta komisija koja je odlučivala. Prosto sam znala da oni žele, da su dali sve od sebe da se Irini pomogne i da ide na svoju operaciju u Poljsku – kaže mama male Irine.
Hrabra Irina nastavlja da bije svoje bitke, a njeni istrajni i ne manje hrabri roditelji vjeruju da će jednog dana moći da osjete njen zagrljaj, piše Blic.dnevne.net
