Humanitarna fondacija BUDI HUMAN – Aleksandar Šapić prikuplja novčana sredstva za Dušicu Papić (2017).
Nakon uredne trudnoće i ocene deset na rođenju, Dušičin život je počeo bezbrižno. Sa njenih pet meseci roditelji primećuju da se ne razvija kao njen stariji brat i odvode je kod fizijatra. Fizijatar je samo potvrdio njihove sumnje i ustanovio hipertoniju i hipotoniju mišića.
Neurolog je otkrio volumnu redukciju bele mase i uprošćen giralni crtež, što usporava njen motorički razvoj. Nalaz na Odeljenju kliničke neurofiziologije ukazuje na tešku disfunkciju oba optička sistema sa znacima oporavka. Za sada je poznato samo da reaguje na svetlost i zbog toga su joj neophodni svakodnevni logopedski tretmani kako bi Dušica što pre opisala kakav je svet koji ona vidi svojim očima.
Zahvaljujući humanim ljudima, Dušica je napokon dobila svoju zvaničnu dijagnozu. Naime, reč je o izuzetno retkoj bolesti, Aicardi – Goutieres Sindromu, tip 5.
Na celom svetu postoji oko pet stotina registrovanih pacijenata sa ovom dijagnozom i svaki od njih je priča za sebe, a samo nekoliko klinika na svetu bavi se istraživanjem ove retke bolesti.
Njena porodica želi da veruje da su se sve nuspojave već pojavile i da od sada mogu da se dešavaju samo pozitivne stvari.
Dušica svakodnevno posećuje logopeda, tiflolga, somatopeda, fizikalnog terapeuta, a napredak je vidljiv.
S obzirom na dijagnozu i potrebu za svakodnevnim radom, kako u medicinskim ustanovama tako i kod kuće, potrebno je da roditelji nauče brojne metode fizikalnih terapija koje bi oni sami sprovodili. Takođe, vrlo je verovatno i da će Dušica imati potrebu za raznim medicinskim pomagalima celog života.dnevne.net
