Reč je o retkom genetskom poremećaju koji karakteriše odsustvo radijalne kosti
Irina Trojanovski je dvomesečna beba koja je ovih dana počela da se osmehuje svojim roditeljima, zadirkuje i negoduje kada je ne nosaju. Irina je maleno biće koje je posebno po svojoj borbi koja joj je zadata za ceo život, a čije breme mora da nosi od rođenja. Irina je jedna od 5.000 beba u čitavom svetu koja boluje od izuzetno retkog TAR sindroma.
Reč je o retkom genetskom poremećaju koji karakteriše odsustvo radijalne kosti, kosti koja povezuje šaku i lakat, ali i dramatično smanjen broj trombocita. Za ovaj izrazito redak poremećaj Irinini roditelji saznali su na najteži mogući način, kada je njihova radost posle potpuno uredne trudnoće rođena sa skraćenim ručicama i nivoom trombocita od samo 18.
“Čitava trudnoća je bila uredna. Rađen je i prenatalni test koji je bio dobar. Ništa nije moglo da nas pripremi za šok koji smo doživeli po porođaju. Tek kasnije nam je rečeno da se Irinin nedostatak morao videti na ultrazvuku, ali nama nikada nije rečeno da nešto nije u redu” kazala je Jelena, majka male Irine.
Borba je počela sa rođenjem našeg anđela i ono što je trenutno najvažnije jeste da se sredi nivo trombocita. Zbog toga smo prinuđeni da jednom nedeljno putujemo u Beograd, u Univerzitetsku dečiju kliniku u Tiršovoj na transfuziju trombocita, jer je to jedino mesto u Srbiji gde se može primiti ova vrsta transfuzije.
To je izuzetno naporno za malenu Irinu, ali i za čitavu porodicu, jer podrazumeva ustajanje u 4 ujutru i povratak u Bor tek nakon 17 časova. I tako svake sedmice.
Odmah po rođenju upućeni smo na Tiršovu gde su našu bebu pregledali svi mogući lekari, od plastičnih hirurga, preko ortopeda do fizijatra. Međutim, dok čekamo dalje korake prinuđeni smo da idemo u Beograd samo da bismo primili trombocite. Kako nam je objašnjeno, sistem je centralizovan, pa je to sudbina svih onih koji ne žive u Beogradu
Irinina borba je za čitav život, ali da bi je uopšte bilo, ključno je da se broj trombocita koliko-toliko stabilizuje, da bi se potom moglo razmišljati o rešenju za njene ručice. Taj proces najvažniji je u prvoj i drugoj godini života
Kada nas je ova teška istina pogodila, odmah smo počeli da istražujemo i saznajemo sve o ovom retkom sindromu. Uspela sam da stupim kontakt sa jednom majkom iz Teksasa čije dete ima TAR sindrom i koja vodi udruženje osmišljeno da okuplja ljude sa tim sindromom i njihove porodice.
Ona mi je rekla da nada postoji, da deca najčešće imaju problem sa ekstremitetima, ali da sve drugo funkcioniše dosta dobro. Daljim istraživanjima došla sam do klinike iz Amerike koja ima predstavništvo i u Poljskoj, a koja je imala uspešnost i iskustvo sa ovim sindromom. Naravno, čekamo i mišljenje naših lekara, ali smo dužni da istražimo sve opcije.
Nada za njene ručice i oporavak postoji u inostranstvu, za šta je potrebno prikupiti novac. Novčana sredstva su potrebna za operativne zahvate u inostranstvu, putne troškove, kao i za smeštaj.
Pomozite da roditelji osete Irinin zagrljaj! Pomozimo Irini!
Slanjem SMS poruke 150 na 3800
Uplatom na dinarski račun: 160-6000001700770-36
Uplatom na devizni račun: 160-6000001701762-67
IBAN: RS35160600000170176267
SWIFT/BIC: DBDBRSBG
Uplatom putem Paypala na linku: Paypal
Uplatom putem kartice na linku: E-doniraj
espreso.co.rs
