Za lečenje spinalne mišićne atrofije postoje tri leka, od kojih je „zolgensma“ jedina genska terapija, koja se daje jednokratno
Dvadesetomesečni Lav Teodorović, oboleo od spinalne mišićne atrofije -SMA, spasonosni, a ujedno i najskuplji lek – “zolgensmu”, dobiće o trošku države.
Radosnu vest Lavovim roditeljima, koju je sinoć najavio predsednik Aleksandar Vučić, jutros je u telefonskom razgovoru saopštila direktorka PIO fonda.
Mama malog Novosađanina rekla je za „Novosti“ da je jutros dobila potvrdu da će Lav o trošku države dobiti neophodnu gensku terapiju.
– Radi se na tome da se to dogodi što pre – pomešanih osećanja govori mama Sonja.
– U najkraćem roku će se ispoštovati sve procedure, a kada će tačno Lav dobiti lek, zasada nije poznato. Dobra stvar je i to što će terapiju primiti u bolnici u Tiršovoj, dakle nećemo morati u inostranstvo.
Inače, za lečenje spinalne mišićne atrofije postoje tri leka, od kojih je „zolgensma“ jedina genska terapija, koja se daje jednokratno.
– Preostale dve, koje su podjednako efikasne, registrovane su kod nas, jedino što lekar treba da odredi koji lek je za kog pacijenta. Sve tri terapije podjednako zaustavljaju progres. Sve nas boli cena tog leka, ali svi lekovi za retke bolesti su skupi. Oni zahtevaju puno novca u istraživanju, i ta terapija je za mali broj pacijenata, zato su cene takve kakve jesu – izjavila je pre nekoliko dana za 24sedam Olivera Jovović, predsednica Udruženja SMA Srbija.
Prvi problemi kod Lava primećeni su u drugom mesecu po rođenju, kada je njegova mama Sonja videla da je sporiji u odnosu na stariju sestru. Analizama je pre desetak dana utvrđeno da ima spinalnu mišićnu atrofiju.
On puzi, sli sporo, sedi nestabilno, a još nije usvojio hod.
24sedam.rs
