Problemi za Nađu Marković nastaju od prvih momenata života, s obzirom na to da njeni roditelji nisu želeli da odgajaju svoje dete
Odmah po rođenju dijagnostikovana joj je bolest – recesivna distrofična epidermolysis bullosa, generalizovana teška forma (Q81.2 Epidermolysis bullosa hereditaria dystrophica recessive) odnosno bulozna epidermoliza.
U Univerzitetskoj dečjoj klinici Tiršova tokom hospitalizacije od 6. februara do 2. aprila 2020. bila je stabilnog opšteg stanja i dobro unosila obroke uprkos erozijama u usnoj duplji, a zbog anemije lečena je transfuzijama koncentrovanih eritrocita i nadoknadom albumina, kao i redovnim previjanjem i primenom lokalne i opšte antibiotske terapije.
Kako smo pisali još 13. avgusta 2020. godine, na dečijoj hirurgiji u Čačku od prvog dana svog rođenja, odnosno u tom trenutku šest meseci i tri dana, ležala je beba N. M. kojoj je odmah po rođenju konstatovana neizlečiva bolest kože.
Problemi za Nađu nastaju od prvih momenata života, s obzirom na to da njeni roditelji nisu bili sigurni u to da li žele da odgajaju svoje dete. O bebi je brinulo osoblje odeljenja dečije hirurgije u čačanskoj bolnici, koji su prihvatili N. M. kao svoje dete. Najveći problem je bio nedostatak adekvatnih sredstava koji bi ublažili bol prilikom previjanja male N. M.
Tokom 2021. godine Nađa je smeštena u hraniteljsku porodicu, a do tada je bila hospitalizovana u više zdravstvenih ustanova (UDK Tiršova, OB Čačak, KDV UKC). Tokom lečenja je predložena fizikalna terapija u cilju sanacije kontrakture u skočnom zglobu. Učinjena je pasaža jednjaka i gastroduodenuma krajem januara 2022. godine, a usled stenose jednjaka operisana je u maju 2023. godine na klinici u Salzburgu u cilju proširenja jednjaka, za koju je deo sredstava obezbedila lokalna uprava grada Čačka i privrednici Čačka, a preostali deo hraniteljica.
Nađa je više puta hospitalizovana radi korigovanja anemije, a preporučen je intenzivan tretman kože i generalizovanih erozija i korišćenje zavoja kako bi se sprečilo spajanje prstiju. Usled deformiteta levog stopala i nemogućnosti samostalnog hodanja preporučuje se nošenje ortopedskih pomagala koje je nemoguće koristiti usled oštećenja kože.
Neophodna joj je hiperkalorijska i hiperproteinska ishrana, kao i redovne kontrole.
Usled saznanja da kompanija “Krystal Biotech” u Americi proizvodi lek “Vyuvek” koji može u značajnoj meri poboljšati kvalitet života osobama sa ovom bolešću, za koji su potrebna značajna finansijska sredstva koja Nađina hraniteljka koja je i njen staratelj nije u mogućnosti sama da obezbedi pa se obraća svim ljudima koji su u mogućnosti da pomognu, da Nađi omoguće život bez bola.
Sredstva su potrebna za lečenje u inostranstvu, dodatne medicinske usluge, specijalističke preglede, putne troškove i troškove smeštaja.dijasporainfo.net
