Ognjen Bojković, od Djeda Mraza tražio je samo jedno, da sva “djeca leptiri” poput njega dođu do svoje terapije, jer kako kažu: “Zdravi imaju milion želja, a bolesni samo jednu, da ozdrave!”
Desetogodišnji Ognjen Bojković boluje od bulozne epidermolize. Od njegovog rođenja, porodica Bojković ima samo jednu želju, da se za ovu tešku bolest pronađe lijek.
Nažalost, za buloznu epidermolizu još uvijek ne postoji lijek, ali se polovinom prošle godine pojavila nada da ova djeca mogu živjeti bez svakodnevnih previjanja, otvorenih rana po tijelu i bola.
U SAD počela je primjena gela “Vijuvek” koji se se u kontrolisanim uslovima nanosi na kožu pacijenta i na određeni vremenski period zatvara rane
Od tog trenutka Ognjen se nada svom putu u Ameriku. Međutim, na putu do tog cilja stoji jedna ogromna prepreka – novac. Konkretno, oko 650.000 evra. Ognjenovi roditelji, koji su prethodnih 10 godina uspjevali da sami snose sve troškove Ognjenovog liječenja, ovoga puta ne mogu sami.
Ogiju fali više od polovine novca do spasa
– Nije bilo lako ni do sada finansirati sva neophodna sredstva za zavoje, kreme, suplemente… Ipak, suprug i ja radimo više poslova, a u jednom trenutku i država je povećala količinu medikamenata koji su o trošku RFZO-a, tako da smo se snalazili kako bi Ognjen imao odgovarajuću njegu i ishranu. Kada smo saznali da se pojavila terapija “Vijuvek” bili smo presrećni, ali se ta sreća ubrzo pretvorila u neku vrstu očaja, jer je iznos od 650.000 evra nešto što mi nemamo. Zato smo u Fondaciji “Budi human” otvorili nalog za prikupljanje novca. Zahvaljujući divnim humanim ljudima, u ovom trenutku Ognjen je na 36 odsto neophodnih sredstava. Nekada izgubimo nadu, jer vrijeme prolazi, ali ipak vjerujemo da ćemo do ljeta uspjeti da prikupimo novac – kaže iskreno majka ovog hrabrog dječaka, Svetlana Bojković.
Pored svakodnevne bitke da Ognjenu olakšaju život, da koliko može uživa u djetinjstvu, Bojkovići su Novu godinu dočekali u slavljeničkom raspoloženju. Ognjenova starija sestra napunila je 18 godina. Opet, i njena rođendanska želja, kako nam je rekla, bila je usmjerena ka bratu.
– Moja jedina i najvažnija želja je da Ogi provede dan bez zavoja, jer u zavojima je od prvog dana kada smo ga sestra i ja videle – rekla je starija sestra.
Bojkovići kažu da nema odustajanja, da ne smiju da dozvole da Ognjen vidi da oni gube nadu, jer to bi značilo da će ovaj dječak, uprkos svojoj teškoj bolesti, ostati bez svog zaštitnog znaka, svog osmijeha. Upravo sa osmijehom Ognjen priča i o zahvatu koji ga 19. januara očekuje u Salcburgu. Četvrti put na klinici u Austriji biće mu urađena diletacija jednjaka koji je sada širok samo 2 milimetra. Raduje se da će možda moći da pojede i neki slatkiš koji mu sada predstavlja prijetnju, jer pored kože, “deci leptirima” je ugrožena i sluzokoža, tako da i hrana predstavlja veliku opasnost. Majka Svetlana se diletaciji raduje iz drugog razloga.
– Nadam se da će poslije ovoga zahvata malo dobiti na težini, jer uprkos svim naporima, Ognjen je premršav što direktno utiče na njegov imunitet i otvara put infekcijama i drugim bolestima koje mogu biti kobne za “djecu leptire”.
Svako od nas može biti Deda Mraz Ognjenu i njegovoj porodici. Slanjem poruke 1525 na 3030 ili uplatom na račune koji su otvoreni u okviru Fondacije “Budi human” možemo pomoći da Ogi što prije krene put Amerike, po svoj “život bez bola”, piše Blic.
Uplatom na dinarski račun: 160-6000001671015-61
Uplatom na devizni račun: 160-6000001671874-06
IBAN: RS35160600000167187406
SWIFT/BIC: DBDBRSBG
srpskainfo.com
