Lav (2) je prvo dete u Srbiji koje je primilo najskuplji lek na svetu: “Nije se kretao, a sad puzi, penje se na krevet”
Od prve terapije najskupljim lekom na svetu u Srbiji, “Zolgensmom”, prošlo je oko tri meseca, a mali pacijent koji nas je 23. avgusta oduševio hrabrošću i raznežio slanjem poljupca iz bolničke sobe, Lav Teodorović iz Novog Sada je dobro, odlično napreduje i svakodnevno vredno vežba.
Podmukla smrtonosna Spinalna mišićna atrofija (SMA) kod Lava je dijagnostifikovana u obliku tipa 2 i prve simptome pokazala je kada je imao samo tri meseca u vidu hipotonije mišića.
Napredujemo, radimo vredno i sve je po planu, idealno. Konstatno ima napretka. Samo da tako i ostane – kaže za “Blic” Sonja Teodorović, majka malog Lava.
Lav je 7. novembra napunio dve godine, a od kada je primio terapiju u Beograd na preglede je u početku išao jednom nedeljno, kasnije svake dve sedmice.
– Terapiju je jako dobro podneo. Očekivane nus-pojave koje znaju da se dese u okviru prosečno tri meseca nakon primanja leka, kod njega su se pojavile kao sitni problemi, ništa drastično. Ništa nije ometalo svakodnevicu i jako smo zadovoljni. Nakon “Zolgensme”, deca tri do četiri meseca moraju da piju kortikosteroide da bi se očuvali organi i stanje, i on ih još uvek pije. Pošto je prošlo više od dva i po meseca, više se ne očekuje da će biti nus-pojava i mislim da privodimo kraju i steroide – kaže Sonja Teodorović.
Majka ističe da imaju jako lepu saradnju sa svima u dečjoj bolnici u Tiršovoj. Prezadovoljni su na koji način se vodi računa o njihovom detetu i osećaju se sigurno povodom toga.
Kada smo nakon terapije došli u Novi Sad, odmah smo krenuli sa intenzivnim fizikalnim terapijama. Nismo stali od onda. U tišini smo i fokusirani na njegov napredak. Fizikalnu terapiju radi i sa terapeutima, sprovodimo i hidroterapiju, određenu vrstu terapiju radim i ja sa njim, nešto radi i tata Saša. Svi smo porodično uključeni. To je celodnevni program. Nije naivno i lako, ali je Lav čudo. Jako lepo sarađuje i lepo sve podnosi. Ništa nije uticalo na njegovo raspoloženje i sposoban je da to sve i radi-priča majka.
Roditelji primećuju već sada napredak. Svesni su da rezultati ne dolaze preko noći, jer imaju i iskustvo od pre dobijene dijagnoze kada su takođe radili vežbe s njim.
– Lav je značajno napredovao u odnosu na period pre leka. Ima nove pokrete, penje se na krevet, mnogo brže puže, sedi mnogo bolje, čvršći je, ima bolji balans, mnogo je stabilniji. Motivisani smo da idemo do krajnjeg cilja i verujem da ćemo u tome uspeti – kaže Sonja Teodorović.
Porodica ništa ne prepušta slučaju, preuzeli su apsolutno sve na sebe što se tiče njegovog oporavka, a majka koja najbolje poznaje njegovo telo i sposobnosti, i sama „sklapa“ program vežbi.
dnevne.net
