Kada je 23. avgusta mali Lav Teodorović iz Novog Sada primio u Beogradu najskuplji lijek na svijetu i poslao poljubac putem video poziva uz riječi mama Sonje da je sve prošlo u najboljem redu i da se hrabri dječak osjeća odlično, ništa ljepše niko nije mogao da poželi djetetu koje se uhvatilo u koštac sa smrtonosnom spinalnom mišićnom atrofijom (SMA).
Mali Lav, prvo dijete koje je u Srbiji primilo gensku terapiju i danas se osjeća odlično, nasmijan je i uživa u ljubavi i pažnji roditelja, Saše i Sonje Teodorović, i sedmogodišnje sestre Noe.
U novembru će napuniti tek dvije godine, a već je svima pokazao šta znači biti borac i suočiti se sa teškom dijagnozom, a zatim još jače krenuti u bitku protiv nje.
“Podnio je herojski, u svom stilu”
– Lav je sve podnio herojski, vjerujte to je bilo u njegovom stilu – ponosno će mama Sonja.
Ona i tata Saša ne kriju koliko su ponosni na njega i snagu koju nosi u sebi. Već sutradan su pušteni iz bolnice, te su 14 dana proveli u stanu u Beogradu. Prve sedmice su bili prisutni manji izazovi oko prilagođavanja na steroide koje je neophodno da pije određen period nakon “zolgensme”. Ali, Lav je sve tegobe vrlo brzo prevazišao. Laboratorijski nalazi su trenutno u okviru referentnih vrijednosti, i u najkraćem roku je nastavio fizikalnu terapiju u kućnim uslovima.
– Dalje nas očekuje monitoring i ozbiljna, ciljana fizikalna terapija koja je neophodna da bi lijek imao pun efekat. Vratili smo se u Novi Sad, odlazimo na preglede u Beograd kod prof. dr Dimitrija Nikolića, za sada jednom nedjeljno. Dinamika pregleda u budućnosti zavisi od rezultata analiza, odnosno parametara koji se prate. Vjerujemo da će Lav sustići svoje vršnjake i neustrašivi smo pred tim ciljem – kaže Sonja Teodorović i ističe da su nakon odluke države da stane uz njih, donijete i fantastične odluke o uvođenju obaveznog skrininga i stavljanje “zolgensme” na listu dostupnih terapija o trošku fonda.
Noa je dala ime Lavu
A kako je sve počelo? Kako Sonja kaže, suprug i ona su “živjeli uvek miran, skladan i harmoničan život, usmjeren na porodične vrijednosti”. Noa je rođena iz velike ljubavi i u život im je unijela posebnu radost.
Potom su poželjeli da prošire svoju malu zajednicu i kada su saznali da je u drugom stanju, niko nije bio srećniji od nje, naročito kada je utvrđeno da čekaju dječaka, jer je Noina čvrsta želja bila da dobije brata.
– Smišljali smo zajedno koje ime ćemo mu dati i zamišljali kakav će biti. Noin izbor je bio da se bata zove Lav, a tada nismo ni sanjali koliko će ga to ime zaista i opisivati. Sve je teklo po planu, 7. novembra 2021. rodio se naš Lav. Suprug je prisustvovao porođaju. Noina prva rečenica, nakon što ga je vidjela, bila je: “Baš je onakav kakvog sam ga i zamišljala” – priča nam mama Sonja.
Lav im je donio u život predivnu novu energiju, koja ih je sve opčinila. Ali, iz ugla medicine, bilo je od starta izazova. Ubrzo su završili u Dečijoj bolnici zbog žutice, koja je trajala tri mjeseca. To je bio i osnovni razlog zbog kojeg je praćen od rođenja. Dodatno, i zbog uobičajenih posljedica “teškog porođaja” prirodnim putem. Između ostalog, sa tri mjeseca ustanovljena mu je blaga mlitavost, odnosno hipotonija mišića.
– Otpočeli smo fizikalnu terapiju u Dječjoj bolnici. Nakon toga smo nastavili da je sprovodimo i u privatnoj ordinaciji, a istovremeno smo sa njim svakodnevno radili vježbe i kod kuće. Napretka je uvijek bilo, ali je dolazio sporo. No, uvijek bi usvajanje miljokaza dolazilo u nekim prihvatljivim vremenskim okvirima. S toga niko od ljekara nije posumnjao da on ima bilo kakav problem. Moj lični osjećaj je bio sve vrijeme da on ulaže izuzetan napor da učini bilo koji pokret, ali svi su to opisivali kao ljenjost koja je česta kod dječaka – kaže majka.
Prve sumnje, pregledi…
Roditelji su se trudili da rade sve što je do njih kako bi ga podstakli na što brži napredak.
– Kada je Lav napunio godinu dana, s obzirom na to da uz sve vježbe koje smo neprekidno sprovodili nije uspijevao da se samostalno vertikalizuje, moje sumnje su postale izraženije. On tada nije pružao ni otpor nogama o podlogu. Međutim, sa oko 14 mjeseci ta funkcija mu se pojavila, pa smo bili na klackalici. Uz saglasnost ljekara, davali smo mu još malo vremena. Medicinska granica da dete prohoda je 18 mjeseci, ali kod Lava nije izgledalo da će uskoro da prohoda. Odlučila sam da idemo po još jedno mišljenje – kaže majka.
Fizijatar je nakon prvog pregleda predložila da Lava pregleda neurolog kako bi isključili uzroke te vrste, i ustanovljeno je da nema duboke tetivne reflekse. Na njenom licu Sonja Teodorović je prepoznala zabrinutost koja ju je veoma uznemirila. Dogovorili smo su se da ih hospitalizuje kako bi uradili neophodne analize.
Već sutradan urađeni su testovi vezani za uzroke mišićnog porijekla koji su bili uredni. Dakle, ostala je genetika. Doktorka mi je saopštila da ona izražava osnovanu sumnju na SMA. Pokušala sam da nađem malo prostora za nadu da postoji neki procenat mogućnosti da nije to, i da nije jednostavno ništa. Nisam ga pronašla u izrazu njenog lica – sa sjećanjem na strah i zebnju priča majka.
Doktorka joj je čak rekla “da ako nešto jeste, najbolje bi bilo da je SMA, jer se o toj bolesti nešto više zna u odnosu na druge, i da postoji i terapija”. Desetak dana su čekali rezultate… Ubrzo, uslijedio je poziv doktorke. Saopštila mi je da su stigli rezultati. Sugerisala je da povedem i supruga. Uplakani smo krenuli kod nje. Saopštila nam je da Lav boluje od SMA, objasnila nam koji tipovi bolesti postoje i da on po trenutnim karakteristikama spada u tip dva. Upoznala nas je i sa terapijama koje su dostupne u Srbiji. To je posljednje čega se sećam – kaže Sonja Teodorović.
Kada su došli kući, potpuno su se stabilizovali da Noa ne bi primijetila da se nešto dešava. Nijednog trenutka nisu dozvolili da kćerka osjeti koliko im je teško.
“Nema predaje”
I od tog trenutka nisu stali. Sonja je nazvala neke od porodica koje prolaze kroz isto iskušenje i koje imaju iskustvo i informacije kako bi znali šta i kako dalje. Jednu porodicu su i posjetili. Čitali su neprekidno iz svih mogućih izvora, tražili svjetska iskustva…
– Već prvo veče smo odlučili da ćemo se boriti za gensku terapiju. Trećeg dana smo otišli u Beograd kod našeg najvećeg stručnjaka u ovoj oblasti prof. dr Dimitrija Nikolića. On nam je dao stručno mišljenje koje se poklopilo sa onim što smo prethodno već odlučili, hvala Bogu. Takođe, tada smo saznali da Univerzitetska dječja klinika u Beogradu ima licencu za davanje genske terapije, te da postoji mogućnost da lek “zolgensmu” Lav primi u Srbiji, ukoliko imamo novac da lijek platimo i ukoliko Lav ispuni dodatne kriterijume. Sljedećeg dana pokrenuli smo humanitarnu akciju – kažu Teodorovići.
Devetog dana humanitarne akcije roditelji su saznali da je država stala uz njih i da će donirati ostatak novca.
– Nastavljamo dalje u punoj snazi. Nadamo se da ćemo uspjeti da održimo njegove sposobnosti na nivou na kojem jesu. Zatim, dobijamo termin, iznajmljujemo stan u Beogradu, svi ispraćamo Lava da dobije “zolgensmu”. Terapiju putem koje će dobiti gen koji mu nedostaje! Terapiju koja će zaustaviti progresiju bolesti i dati šansu da sustigne vršnjake, a nama mogućnost da budemo dio pobjede – kaže Lavova mama.
A onda je uslijedio 23. avgust i sve ostalo je istorija. Lave, lafe!
Roditelji, pratite svoje osjećaje
Majka malog Lava kaže da je za SMA vrijeme ključno. Ta djeca će se razvijati kao i sva druga djeca koja nemaju dijagnozu. To je benefit, prije svega, za to dijete, potom za porodicu, a onda i za cijelo društvo, piše Blic.
– Ovo je cjeloživotna borba na mnogo nivoa, koja je skupa emotivno, psihički i fizički. Jedino gdje smo “profitirali” je duhovno. Poručila bih svim roditeljima da prate svoje unutrašnje osjećaje, roditeljstvo je kompleksno. Kada dobijete dijete dobićete i sto savjeta na koji način da nešto radite, a zapravo najispravniji način je onaj koji mi sami osjećamo. Takođe, ukoliko im njihov instikt govori da nešto nije u redu ili su u bilo kakvoj sumnji oko nečega, da obavezno pitaju lijekare. Više puta, ako treba. Više njih, ako treba. Jer, mnogo je bolje da pogriješite u svojoj procjeni nego da se ispostavi da nešto propuštate – poručuje Sonja Teodorović.
(srpskainfo) noviglas.info
