MALENA Lava Petrušić jučer je u SAD-u proslavila svoj treći rođendan. Djevojčica se nalazi u Los Angelesu gdje je primila gensku terapiju, jedan od najskupljih lijekova na svijetu, Zolgensmu, koja bi joj trebala pomoći u borbi sa spinalnom mišićnom atrofijom.
Ranije je njezina mama Petra za Index ispričala kako je Lava od primitka Zolgensme u mjesec dana narasla za sedam centimetara, diže ruke iznad glave te vozi bicikl.
“Bez lijeka djeca sa SMA brzo napuštaju ovaj svijet, najčešće do druge godine života. Tvoja druga godina života bila je najluđa, ali i najveća za nas”, napisala je uoči rođendana Lavina mama na Facebooku.
U 25 dana skupljena 2.4 milijuna eura
Nakon godinu dana natezanja s HZZO-om, koji je Zolgensmu uvrstio na popis besplatnih lijekova, a na njega Lava, prema njihovim kriterijima, nije imala pravo, njezina mama Petra odlučila je uzeti stvar u svoje ruke i organizirati humanitarnu akciju.
Zahvaljujući brojnim donatorima, u svega 25 dana skupljena su 2.4 milijuna eura pa su se Petrušići koncem travnja uputili u daleki Los Angeles, gdje je Lava primila lijek.
Lava je sa svojom obitelji u SAD-u, gdje odlazi na česte kontrole, preglede i vježbe. Mama Petra kaže da vježbe prolaze dobro i da se Lava navikava, ali da im isto tako “dva problema dišu za vratom”.
Naime, Lavi je otežano vježbanje jer čeka nove ortoze, a i jučer je bila na slikanju kukova, gdje su doktori s UCLA-a ustanovili da treba na operaciju kukova.
“Lavi nitko nije pregledao ili snimao kukove”
“Ono što nam znatno otežava vježbanje su njezine ortoze koje doslovno možemo baciti u smeće jer – ortoze nisu pod 90 stupnjeva. Lava zapravo uopće ne može pravilno stati u njima i boli ju. Najveći problem je bol. Strpljivo čekamo ovdje nove ortoze, ali dotad gubimo dane na polovične vježbe jer bez ortoza maksimum ne možemo postići.
No, ono važnije je jučer bio pregled ortopeda. Nažalost, ortopedski pregled uvijek nosi dozu straha sa sobom. U RH nitko nikada, mimo novorođenačke dobi, Lavi nije pregledao ili snimao kukove”, napisala je Lavina mama i dodala da su djevojčici kukovi van zgloba i da joj je hitno potrebna operacija.
“Ono što je teško sad je činjenica da operaciju takvog tipa UCLA zna izvesti odlično, ali mi nemamo vremena čekati ovdje da bismo odradili operaciju, a, iskreno, nemamo ni novca za tu priču. S druge strane, u RH ne znam uopće kome bih ju prepustila u ruke i bila sigurna da će to odraditi kako treba”, rekla je Lavina mama Petra Petrušić.
index.hr
