“Medenjak za Lava”: On je nova SMA beba, ima manje od dva meseca da primi spasonosni lek

Uncategorized

Novosađani su mogli da kupe kiflice, kolače, medenjake, kokice, vanilice, limunadu ili mafine, u zamenu za humanitarnu pomoć

Humanitarni bazar “Medenjak za Lava” održan je na Trgu slobode u Novom Sadu, a građani su prikupljali pomoć za lečenje dvogodišnjeg Lava Teodorovića. Akcija je trajala od 18 do 20 sati, piše 021.rs.

Građani su mogli da kupe kiflice, kolače, medenjake, kokice, vanilice, limunadu ili mafine, u zamenu za humanitarnu pomoć.

Roditelji dečaka obraćaju se svim ljudima dobre volje da im pomognu da prikupe sredstva kako bi Lav što pre primio neophodnu terapiju. Sredstva su potrebna i za specijalističke preglede, lekove, suplemente, laboratorijske analize, putne troškove i troškove smeštaja.

Lav ima samo dva meseca da primi ovaj lek, a do sada je prikupljeno tek pet odsto potrebnih sredstava.

Novac se može donirati:

Slanjem SMS-a: upiši 1521 i pošalji SMS na 3030

Uplatom na dinarski račun: 160-6000001671007-85

Uplatom na devizni račun: 160-6000001671742-14

IBAN: RS35160600000167174214

Moguće je donirati i iz BiH:

Pozivom na broj 17068 darujete 1 KM za kupovinu leka, a pozivi su mogući unutar BiH putem operatera: MTEL, HT Eronet i BH Telecom do 31. avgusta 2023. godine.

Za uplate iz BiH:

Atos bank– 5672412700045303

Za uplate iz inostranstva:

Paypal: paypal@humanitas.ba

Akcije prikupljanja pomoći u Novom Sadu
U Novom Sadu se 23. jula organizuje i humanitarni turnir u basketu 3 na 3, kao i bazar. Događaj će se održati u naselju Jugovićevo, a tačno vreme održavanja će biti naknadno poznato.

Takođe, u nekim delovima grada poslednjih nekoliko dana roditelji i deca prodaju poslastice, limunadu i igračke, kako bi pomogli malom Novosađaninu.

Podsetimo, Lav je rođen kao potpuno zdrava beba iz uredno vođene trudnoće. Bio je najveća želja i radost svoje sestrice Noe, koja je od prvog dana očarana svojim batom i neprestano se igra sa njim.

Dečkić sa rumenim obraščićima nije osvojio ljubav samo svoje sestrice i roditelja. Oduševljavao je sve koji bi ga videli. Kad je imao nešto više od dva meseca njegova mama Sonja primetila je da malo sporije pravi neke pokrete. Pomno ga je pratila i odlučila da se konsultuje sa stručnjacima. Rečeno joj je da je Lav hipotoničan i da sa njim treba raditi vežbe.

Čitava porodica uključila se aktivno u vežbanje sa Lavom, kako bi što pre bio bolje. Međutim, napretka jedva da je bilo. Konsultovali su se roditelji sa još lekara, svi su bili istog stava, da je hipotoničan i da treba nastaviti sa vežbama.

Vreme je odmicalo, a Lav, iako živahan, nije uspevao da stigne svoje vršnjake. Dok su deca njegovog uzrasta prohodavala, Lav je puzao, i to usporenije nego oni. Vežbao je svaki dan neumorno, i po neliko puta… Njegovi drugari krenuli su i da trčkaju, ali Lav i pored svog truda i želje, nije uspevao da se osloni na svoje nogice. To je bio alarm da mora da se rade nove analize. Lav je hospitalizovan, doktori su posumnjali da boluje od SMA, a onda su rezultati analiza pre oko dve nedelje to i potvrdili.

Lav je krenuo u trku sa vremenom. Pregledali su ga naši najveći stručnjaci za spinalnu mišićnu atrofiju. Oni kažu da je Lav odličan kandidat da primi najskuplji lek na svetu – Zolgensmu. Ono što je velika prepreka za Lava jeste da taj lek mora da se kupi, a košta mnogo više nego što ijedan običan čovek može da zamisli – 1,7 miliona evra.

Roditelje je ohrabrila vest da bi Lav mogao da bude prva beba koja će Zolgensmu primiti u Srbiji, s obzirom na to da je bolnica u Tiršovoj prošle godine dobila certifikat da mogu da doziraju lek. Loša vest je da Zolgensma može da se primi do 2. godine života i 13 kilograma težine. Lav ima već 12 kilograma!

I pored korigovanog režima ishrane, ubrzo će dostići kritičnu granicu i neće smeti da primi lek koji će pomoći da se dalja progresija bolesti zaustavi i koji će ovom predivnom dečaku pružiti priliku da živi.

(Telegraf.rs)