PETRA Petrušić, majka malene Lave koja boluje od spinalne mišićne atrofije, podijelila je na Facebooku snimku koja prikazuje Lavu kako se podiže na noge i penje na zidić. Podsjetimo, Lavi su donatori omogućili liječenje u Americi gdje je primila revolucionarni lijek Zolgensmu.
Spinalna mišićna atrofija je progresivna genetska bolest koja zahvaća neuromuskularni sustav, sve mišiće u tijelu i plućni sustav. Genska terapija Zolgensmom trebala bi zaustaviti progresiju njene rijetke bolesti. Radi se o revolucionarnom lijeku koji malena Lava nije mogla dobiti u Hrvatskoj.
Malenoj Lavi liječnici u Hrvatskoj odbili su liječenje Zolgensmom tvrdeći kako taj inače jako skup lijek neće pokazati nikakve rezultate. Taj lijek u Hrvatskoj nisu mogli dobiti zbog propisa zdravstvenog sustava, koji ga ograničava na pacijente s do dvije kopije gena, a Lava ih ima tri.
“Toliko je slobodnija i sretnija”
“New genes, who’s dis?! Ostavlja me bez riječi iz dana u dan. Prije svega nekoliko tjedana – ne da ovo nije mogla, nikad nije ni probala, ali i mi i ona smo znali – da je ravno nemogućem i da bi završila na nosu, ako bi ovo uopće uspjela izvesti. Danas se pravila važna po parku”, napisala je Petrunjela u objavi.
“Toliko je slobodnija i sretnija. Toliko više interakcije s drugom, većem djecom ima. Djecom svog uzrasta. Došla je iz parka i rekla mi – igrala sam se s curicom. Ona priča engleski, znaš. Ali nema veze, i ja sam onda pričala engleski, malo. Lava lavice”, dodala je.
index.hr
