“Viktor je, nažalost, sve lošije, što je težina dijagnoze predvidela. U bolovima je uz sve pokušaje da ga razveselimo”, kaže porodica Viktora Putice, jednogodišnju bebu koja boluje od retkog genetskog oboljenja zvanog bulozna epidermoliza, u javnosti poznatog kao bolest “dece leptira”.
Viktor se sa teškom bolešću uz svu snagu svojih najbližih bori od rođenja. Zbog prirode bolesti Viktorovi roditelji su se suočili sa veoma skupim troškovima lečenja koje zahteva svakodnevnu veoma komplikovanu negu (specijalne zavoje, kreme, odeću, ishranu) kao i specijalističke lekarske preglede. Kažu da sanjaju da se jedno jutro probudi bez novih rana, koje su svakog dana sve dublje.
Na prvom mestu je gomila provera šta je prethodna noć donela sa sobom, saniranje tih rana, potom dosta najnežnijih mogućih poljubaca i dodira. Pripreme za redovno dnevno previjanje koje traje između dva i pet sati, zavisno od površine rana i njegovog raspoloženja. Potrebno je bebi od pet meseci držati pažnju sve vreme, bušiti plikove koji su ponekad vodenog sadržaja, nekada ispunjeni krvlju i brinuti o tome da ne dođe do infekcije koja bi mogla da ima i terminalni ishod – objasnila je njegova mam Milena i dodaje da nakon previjanja sledi umirivanje i pokušaj pružanja najnormalnijeg detinjstva.
Viktor je, nažalost, sve lošije, što je težina dijagnoze predvidela. U bolovima je uz sve pokušaje da ga razveselimo. Za 3 dana prva terapija za #epidermolysisbullosa će biti odobrena. Skoro smo uspeli, nedostaje još 12.000 EUR. 1339 na 3030! Svi #zaviktora, za šansu da poraste. pic.twitter.com/C00X9e2tQ7
— Viktor Putica (@erak_iva) May 17, 2023
Pošto je bolest na žalost terminalna (sa prosečnim životnim vekom ispod 30 godina) željno se očekivala pojava leka čije odobrenje se čekalo u prvim mesecima 2023. godine i koji je veoma skup, kao i drugi troškovi lečenja u inostranstvu za šta će im takođe biti potrebna pomoć. Kako dodaju Viktorovi roditelji, za tri dana će biti odobrena prva terapija, ali ovom mališanu fali još 12.000 evra!
Viktorov svakodnevni život je suočen sa otvorenim ranama na celom telu i sluzokoži. Previjanje koje mora da se obavlja svakog dana traje u proseku od 2 do 5 sati, a neophodno je da bi se sprečile komplikacije izazvane infekcijama, koje kod ovog stanja mogu da budu i fatalne.
Porodica je do sada sama finansirala lečenje koje je izuzetno skupo, a po saznanjima koja imaju cena leka za koji se očekuje odobrenje za primenu kod ove dijagnoze će premašiti sve finansijske mogućnosti porodice.
Sredstva su mu potrebna za medicinski potrošni materijal (specijalne zavoje i flastere, medicinsku kozmetiku) za genske analize i terapije, putne troškove kao i troškove smeštaja u toku bolničkog lečenja.
Pomozimo Viktoru!
Donacija je moguća slanjem 1339 na broj 3030 čime se donira 200 dinara koliko košta ta SMS poruka.
Moguća je i uplata na dinarski račun: 160-6000001468152-72
Uplata na devizni račun: 160-6000001468138-17
IBAN:
RS35160600000146813817
SWIFT/BIC:
DBDBRSBG
blic.rs
