Lava Petrušić (2) djevojčica sa spinalnom mišićnom atrofijom u Los Angelesu će biti minimalno četiri do šest mjeseci. Nakon doziranja lijeka mora biti pod budnim okom liječnika kako bi joj kontrolirali jetrene enzime
Karte su kupljene, polijećemo 26.04. u 8.20 iz Zagreba, rekla nam je večeras Lavina mama Petra Petrušić. Njezinoj dvogodišnjoj djevojčici Lavi dijagnosticirana je spinalna mišićna atrofija tipa 2, a iako ima pravo na lijek Zolgensma, hrvatski liječnici joj ga ne daju. Roditelji su pokrenuli humanitarnu akciju “Za Lavin prvi korak” i u 25 dana, zahvaljujući divnim ljudima skupili 2,4 milijuna eura za lijek i Lavino liječenje u bolnici UCLA u Los Angelesu. Djevojčica će s roditeljima u LA-u biti minimalno 4 do 6 mjeseci, a roditelji se nadaju da neće duže.
Nakon doziranja Zolgensme neminovno je da kod svakog djeteta jetra izreagira i jetreni enzimi budu povišeni. Iz tog razloga nakon doziranja Zolgensme dijete je na terapiji steroidima i pod budnim okom liječnika. Dijete nije svih tih mjeseci u bolnici, ali mora biti u neposrednoj blizini bolnice kako bi se svakih 48 sati mogli raditi testovi jetrenih enzima te pratiti dijete i prilagoditi dozu steroida koje dijete uzima svaki dan – objasnila nam je Petra.
Zolgensma je revolucionarni genski lijek, ali nije bezazlen i iz tog razloga UCLA bolnica neće izdati potvrdu o otpustu sve dok svi parametri Lavina organizma ne budu u reguli i granicama normalnog.
Kod neke djece to je trajalo 4 mjeseca, kod nekih i godinu dana. To nažalost nitko ne može znati unaprijed jer svako dijete reagira individualno. Mi vjerujemo i želimo si da Lavin proces oporavka bude najkraći i da uistinu početkom jeseni možemo reći da smo se vratili doma u Zagreb – rekla nam je Petra.
24sata.hr
