Za Lavin prvi korak građani su svojim uplatama pomogli u skupljanju 2,4 milijuna eura za skup lijek Zolgensma
Majka djevojčice Lave Petrušić (2) koja boluje od spinalne mišićne atrofije te su joj donatori u velikoj humanitarnoj akciji omogućili liječenje u SAD-u, objavila je dobre vijesti o nastavku liječenja.
Navodi kako su iz bolnice dobili potvrdu da će Lava moći primati dvojnu terapiju sirupom Risdiplamom i revolucionarnim lijekom Zolgensmom, za koju se tvrdi da daje najbolje rezultate u liječenju te bolesti.
– Za nas – ovo su jako velike i fenomenalne vijesti. Ovo nam je samo dodatna potvrda da dvojna terapija ima smisla i podrška liječnika iz Los Angelesa nam je samo dala dodatan vjetar u leđa da sve što smo napravili i ono što ćemo tek napraviti ima smisla – napisala je Petra.
U Hrvatskoj nije mogla dobiti lijek
Liječnici u Hrvatskoj odbili su Lavi liječenje Zolgensmom zbog propisa zdravstvenog sustava, koji ga ograničava na pacijente s do dvije kopije gena, a kojih Lava ima tri. Tvrdili su kako ovaj inače skupi lijek neće pokazati nikakve rezultate.
Za Lavin prvi korak građani su svojim uplatama pomogli u skupljanju 2,4 milijuna eura za skup lijek Zolgensma. Time je dobila novu priliku i otišla na liječenje u Los Angeles, na sveučilište UCLA.
Rekla bih da će Lava biti prva djevojčica na dvojnoj terapiji, ali od srca se nadam da neće i da će Lorena ipak početi prije nas. Dvije djevojčice odlučne uz roditelje dokazati da dvojna terapija ima smisla. Velike vijesti za nas! Velike vijesti potencijalno za svu SMA djecu u RH ako nam država odluči dati priliku i promatrati naš primjer i djevojčicu za koju su rekli da baš nikada neće stajati, a ona će ipak do kraja ove godine i napraviti prve korake. Vjerujte mi – hoće – napisala je Petra.
24sata
