Sećate li se Minje Matić, preslatke devojčica sjajnih očiju i pufnastih obrazića, koja boluje od spinalne mišićne atrofije i koja je 2021. godine svojim pogledom ujedinila Srbiju? Tada smo prikupili neverovatnih 2,4 miliona dolara i malenu devojčicu poslali smo u Los Anđeles da primi “Zolgensmu”, najskuplji lek na svetu. Ona je sada proslavila svoj peti rođendan, a kako kaže njena mama Živka, pored nje je drugo dete – sve što Minja ranije nije mogla da uradi, danas čini s lakoćom, a iako još uvek iščekuje njene prve samostalne korake, srećna je kako je terapija uticala na nju.
Kada je majka Živka Matić izašla u javnost i zamolila sve građane Srbije da njoj i njenom suprugu pomognu da sakupe neverovatnih 2,4 miliona dolara, kako bi njihova ćerka Minja primila najskuplji lek „Zolgensmu„, svi su skočili na noge i aktivirali se u organizovanju humanitarnih akcija i bazara, ne bi li devojčici koja boluje od spinalne mišićne atrofije pomogli da otputuje u Los Anđeles po lek.
I uspeli smo! U decembru 2020. godine novac je sakupljen, a Minja je odletela za Ameriku na lečenje već u januaru.
Od tada je prošlo pune tri godine. O njoj smo sve ređe čitali na portalima, s pretpostavkom da se uspešno oporavlja. Tako je i bilo. Njena mama Živka oduševljeno nas je pozdravila u telefonskom razgovoru i pohvalila se da je Minja napunila pet godina i da je ona, nakon leka „Zolgensme“, potpuno drugo dete.
„Hvala vam što niste zaboravili našu Mikicu. Evo upravo sam krenula po nju, ona je na vežbicama od jutra. Mikica je naš heroj, naša snaga, naša lavica. U nedelju smo proslavili njen peti rođendan. Vreme tako brzo prolazi… Bogu hvala, ona je sjajno, značajno se popravila, svakim danom napreduje, on ošto ranije nije mogla da radi sada to čini s lakoćom. Iščekujemo njene prve samostalne korake još uvek, ali Bože moj, sve u svoje vreme“, kaže nam Živka, Minjina mama.
Kako nam dalje priča, Minja je ojačala, priča „kao navijena“ i ponaša se kao potpuno zdravo dete.
„Ona se bori, non-stop. Gura guralicu, terapeut joj koriguje korake, ipak nije još uvek toliko jaka u nogama. Svakako, dejstvo leka se i te kako vidi. Lek se prima jednokratno, dakle tada ga je dobil i to je to. Mi se nadamo da ćemo ići samo napred i da će za neku godinu ona biti samostalna devojčica.“
Samo rehabilitacija
Minja za sada ima samo fizikalne terapije. Živka kaže da je rehabilitacija ključna, te su se zbog toga njih dve preselile u Novi Sad, gde se nalazi jedan od vodećih Centara za rehabilitaciju.
„Morale smo da se preselimo, sada je najvažnije da istrajemo i da svaki dan vežbamo i trudimo se. Minja je u potpunosti prihvatila svoje stanje, svesna je da je bolesna i da mora na vežbice. Tamo se viđamo sa ostalim drugarima koji boluju od SMA – sa Gavrilom, Boškom, Lanom… Mi smo jedna uigrana ekipa, njihove mame i ja razmenjujemo iskustva, bodrimo same sebe…“.
Živka se priseća perioda kada Minja nije mogla da pokrene svoje telo. Nije okretala glavu, čak je nije ni držala čvrsto, nije podizala ruke, bila je mlitava… Nakon dobijenog leka, ona se ponovo rodila.
„SMA je takva bolest da dovodi do atrofije mišića, tako da je ona odmah posle leka počela da se pomera. Danas najnormalnije koristi ruke, crta, piše, igra se… Ona je mentalno očuvana, takav je detaljista, tako je precizna u svemu što radi i kada se igra sa najsitnijim igračkama, da nam je puno srce šta smo sve postigli“, priča nam ona.
Još uvek ne ide u vrtić, ali je, kako kaže Živka, sledeće godine očekuje predškolsko.
Minja je jedna mala pametnica i naša brbljivica. Recituje, pevuši, kao potpuno zdravo dete. Minja od pre tri godine i Minja sada, potpuno druga priča, verujte mi. Ne mogu da prognoziram i da kažem kakva će biti za godinu, dve, pet, ali i doktori i mi se nadamo da će nastaviti da napreduje i da jača. Zbog toga mora non stop da vežba. Početak je bio najteži, ali evo, navikli smo se na ovaj tempo života, ali i ona, što je najvažnije“.
Minja je, prema njenim rečima, svesna da je bolesna. Jednom je čula mamu da ima SMA, retku bolest i da je lek mnogo skup.
„Pitala me je jednom prilikom da li ne hoda zbog te bolesti i da li smo sakupili novac za terapiju. Ispričala sam joj šta se dešavalo kada je bila mala, da su nam pomogli divni ljudi i da smo tada putovali u Los Anđeles. Ona je to najnormalnije prihvatila, to mi je i bilo važno. Zato smo je i vodili psihologu, čisto da se pripremimo za njeno shvatanje, a onda je pokazala koliko je zapravo zrela. I onda je rekla da je još mala da bi prohodala, tako da se na tome završilo. Ne bih da je dodatno opterećujem, nema potrebe“.
I dalje potrebna finansijska pomoć
Za kraj razgovora, Živka kaže da u Fondaciji Budi human preko koje se prikupljao novac za lečenje u Americi, još uvek ima „nešto novca“ koje troše na rehabilitaciju.
Ističe da im je mesečno potrebno oko 300.000 dinara samo za to.
„Sigurna sam da će nam u nekom trenutku zatrebati još novca, ali otom potom. Za sada trošimo sa našeg računa u fondaciji, ono što nam je ostalo. Ja sam sprečena da radim jer sam sa Minjom po ceo dan, ali dobro, da ne razmišljamo unapred“, kaže nam ona. nova.rs
