AKO NE MOŽEŠ POMOĆI BAR PODIJELI Pomozimo maloj Tari da preživi i pobedi opaku bolest 👏

Tara Jovanov iz Novog Sada rođena je u aprilu ove godine, a odmah po rođenju otkriveno je da boluje od opasne bolesti. Tako malu život ju je predodredio za veliku i mukotrpnu borbu. Mnogo puta je bila životno ugrožena, a sve zbog bulozne epidermolize, poznatije kao bolest “dece leptira”. Da bi pobedila, i preživela potrebna joj je naša pomoć!

Boluje od retkog tipa bolesti

Odmah po rođenju uočen je potpuni nedostatak kože na potkolenicama i stopalima, kao i opsežne erozije u predelu gluteusa, butina i podlaktica, bulozne promene u usnoj duplji na desnima, jeziku, zadnjem zidu ždrela.

Već u drugom satu života, veoma teškog opšteg stanja prevezena je na Institut za zdravstvenu zaštitu dece i omladine Vojvodine gde je genetskom analizom utvrđeno da Tara boluje od teškog i retkog genetskog oboljenja zvanog bulozna epidermoliza, poznatijeg kao bolest “dece leptira”.

Dijagnoza Q81.8 Epidermolysis bullosa Simplex gravis (Dauling Meara in obs) upućuje da je Tarin podtip veoma redak.

View this post on Instagram

A post shared by Kulturna stranica 📚 (@kulturnastranica)

56 dana života u strogoj izolaciji

Prvih 56 dana života Tara je provela na odeljenju za neonatalnu intenzivnu negu i terapiju, gde je više puta bila životno ugrožena. Nakon toga, uz dve nove dijagnoze P36.3 i P96.2 prebačena je na Opšte odeljenje uz prisustvo majke.

Tarina koža je toliko osetljiva, da usled najmanjih dodira kao i trenja kože nastaju oštećenja u vidu otvorenih rana. Trenutno je 70 odsto njene kože prekriveno ranama.

Usled toga sklona je čestim infekcijama, anemiji, vrlo teško napreduje u kilaži, a njen imuni sistem oslabljen je uprkos suplementaciji. Takođe, neophodna je konstantna primena antibiotskih terapija kao i terapija za bol. Vremenom, javili su se i razni deformiteti usled kojih će joj u narednom periodu biti potrebne rehabilitacije, kao i razni terapeutski tretmani.

Njeno opšte stanje i dalje zahteva strogu izolaciju uz medicinsku negu pod punom zaštitnom opremom. Roditelji i medicinsko osoblje ostvaruju kontakt sa bebom uz primenu hirurških rukavica i zaštitne maske, kako bi se izbegla mogućnost ulaska bakterija, virusa i stvaranja novih infekcija.

Skupo lečenje
S obzirom da su troškovi lečenja veoma veliki i da lečenje zahteva vrlo specifičnu i ozbiljnu negu (specijalne zavoje, flastere, medicinske kreme i masti, lekove, odeću, ishranu i suplementaciju) sve u cilju sprečavanja daljih komplikacija izazvanih infekcijama, kao i da će joj biti neophodni specijalistički lekarski pregledi, rehabilitacija, fizikalne i druge terapije, Tarinim roditeljima je neophodna pomoć jer su prevencija i kvalitetna nega neophodni parametri kako bi bolest sporije napredovala i kako bi Tara imala što svetliju budućnost.

Sredstva potrebna za lekove i potrošni medicinski materijal, specijalnu ishranu i suplementaciju, specijalističke preglede, laboratorijske analize, genetske analize, medicinske aparate, rehabilitaciju, fizikalne i druge terapije, specijalna odela, operativne zahvate i troškove lečenja u inostranstvu.