Prema njenim saznanjima, jedini je pacijent s dijagnozom akutne intermitentne porfirije u BiH. Terapija koju je kupovala ne pomaže
Građani BiH suočavaju se s velikim problemima kada je u pitanju pristup zdravstvenoj njezi, posebno pacijenti s rijetkim oboljenjima. Jedna od njih je i Amila Zukić, 27-godišnja samohrana majka i medicinska sestra u Klinici za dječije bolesti SKB Mostar, koja je oboljela od porfirije, rijetke nasljedne bolesti koja se javlja usljed mutacija u genima, a za koju na odobrenoj listi lijekova nema potrebne terapije.
Podrška porodice
– Živim s roditeljima koji su mi u ovim teškim danima najveća podrška. Imam dijagnozu akutne intermitentne porfirije. Riječ je o izrazito rijetkoj i neizlječivoj bolesti s prevalencijom od pet-šest na milion ljudi – priča za „Avaz“ Amila.
U Mostaru, kaže, nije joj bilo dostupno adekvatno liječenje te se liječila van BiH. Kako je navela, prema njenim saznanjima, jedini je pacijent s ovom dijagnozom u BiH.
– Život mi se promijenio preko noći. Liječenje sam započela u Mostaru, a kada je sva dijagnostika u Mostaru bila iscrpljena, prebacili su me u jako lošem stanju u KBC Zagreb, na Odjel intenzivne njege. Sva sreća pa su ljekari odmah uradili nalaz koji potvrđuje porfiriju. Već sljedeći dan sam dobila terapiju koja je počela popravljati moje zdravstveno stanje – priča Amila. dijasporainfo.net
