Za liječenje dvogodišnje djevojčice, u veljači je prikupljeno 2,4 milijuna eura, a sada slavi jer je njezina priča dobila sretan kraj
“Pomaknuli smo planinu ovim korakom”, napisala je na Facebooku majka male Lave Petrušić, Petra Petrušić koja je Hrvatsku zbog svoje djevojčice podigla na noge.
Povjerenstvo za lijekove Kliničko bolničkog centra Zagreb odobrilo je lijek Risdiplam za dvogodišnju djevojčicu Lavu, koja boluje od mišićne atrofije, progresivne genetske bolesti koja zahvaća sve mišiće u tijelu, neuromuskularni sustav i plućni sustav.
“Ova je štorija uspješno završena! Naša djevojčica je na dvojnoj terapiji za spinalnu mišićnu atrofiju, a na Risdiplamu od starosti 18 mjeseci”, napisala je majka Petra.
Lava će, kaže majka, lijek sada dobivati preko KBC-a Zagreb, a financirat će ga Hrvatski zavod za zdravstveno osiguranje.
“Dozvolite mi da se zahvalim, ne vama na vrhu, bez brige. Želim zahvaliti Lavinom liječniku koji, iako u nezavidnom položaju, nikad nije stajao na našem putu. Doktore, hvala Vam! Povjerenstvo za lijekove – hvala vam! I za Lavin lijek i za inicijativu promjene Pravilnika o doziranju Zolgensme.”
Za djevojčicu Lavu zbog koje je u veljači skupljeno 2,4 milijuna eura da bi išla na liječenje u Ameriku, ovo je veliki trenutak.
“Pomakli smo planinu ovim korakom. Uspjeli u onom što su svi mislili da je apsolutno nemoguće i suludo. Vama, vama ovdje hvala što ste izabrali koračati s nama i ispisati ovu jednu nevjerojatnu priču. Lava je uspjela”, zaključila je majka.
danas.hr
