“Deca su ga zvala nakazom, ali on je naš borac”: Ispovest Despotove majke o sinu koji je preživeo 11 operacija

Kada se rodi dete sa urođenim rascepom usne i nepca, borba ne prestaje godinama. To nije samo estetski problem, već lavirint operacija, terapija i svakodnevnih izazova sa kojima se nosi čitava porodica. Njegova majka, Marina Janković, otvoreno govori za Telegraf o tome kroz šta je njen sin Despot Nojković prošao od najranijeg detinjstva, sa kakvim se sve reakcijama okoline susreću i šta ih gura napred.

Teške prve godine i bolne reakcije okoline
Despot Nojković rođen je sa urođenom anomalijom rascepa usne i nepca koja zahteva veliki broj operacija, uz koje dolaze i drugi usputni problemi, pre svega sa sluhom i govorom. Njegova majka Marina priseća se kako su izgledale prve godine njegovog života, kada je svaki izlazak među ljude donosio nove neprijatnosti.

Prvih par godina njegov fizički izgled lica nije bio baš najbolji jer su u toku bili hirurški zahvati koji su rešavali rascep, pa je tada njegova pojava uz deformitet vilice i nerazuman govor kod druge dece izazivala razne reakcije. To je uglavnom bilo čuđenje, bežanje od njega, zgražavanje i slično. Pitanja su bila uglavnom: ‘Šta mu se to desilo?’ i ‘Zašto on tako izgleda?’. A bilo je, naravno, i jako grubih i ružnih reakcija druge dece, od nazivanja nakazom do toga da ne liči na dete. Ono što je dobro u svemu tome je to što se sve to dešavalo u njegovih prvih pet godina, tako da Despot nije bio baš svestan tih reakcija i nije ga to pogađalo, dok nas jeste – započinje priču Marina Janković.

Sa šest godina stiže olakšanje, ali operacijama nije kraj
Sa šest godina Despotov fizički izgled je u većoj meri sređen, nakon tri operacije gornje usne i nekoliko laserskih tretmana, pa svojom pojavom više ne izaziva takve drastične reakcije. Međutim, hirurško lečenje nepca pokazalo se kao znatno komplikovanije.

– Nepce je operisano mnogo puta i nije uspelo da se zatvori do kraja, tako da mu to trenutno stvara veliki problem pri govoru. Na sreću, živimo u malom mestu pa nam to olakšava situaciju jer ga njegova okolina razume. Uvek su to ista deca u parku koja ga poznaju od rođenja i razumeju ga, kao i drugari iz razreda i svi koji su često sa njim – kaže Marina za Telegraf.

Nerazumevanje u parku i vršnjačko nasilje
Prava iskušenja za ovog malog heroja nastaju kada napusti svoju bezbednu zonu i sretne se sa decom koja nisu edukovana niti naučena kako da reaguju u kontaktu sa vršnjacima koji imaju neki nedostatak.

Problem nastaje kada odemo negde ili se u parku sretne sa decom koja ga ne poznaju i samim tim ne razumeju, a mi smo turističko mesto i leti je puno nepoznate dece. Situacije su razne i uglavnom je neka vrsta ismevanja u pitanju. Deca ne shvataju da on loše govori zbog urođenog problema koji se i dalje rešava, već mu govore kako nije naučio da priča i kako ne zna da priča. Često oponašaju njegov govor, što je jako ružno – kaže ona.

Marina dodaje da su je posebno slomile reči kada je Despot pokušao sam da reši problem u parku, ali je shvatio da njegova reč ne dopire do njih.

– Zatečena njegovom ‘molbom’ pitala sam ga: ‘Zašto, Despote, otkud sada to?’. Po hiljaditi put, steglo mi se srce pri pomisli na takve situacije na koje smo se spremali i koje smo povremeno imali. Rekoh mu da nasilje nije rešenje i da mora toj deci da kaže to, to i to… Mora da kaže da nije lepo to što rade, dozvolila sam mu i da bude grub na rečima jer su oni nevaspitani i bezobrazni. A onda mi je on rekao jednu rečenicu koja me je totalno slomila: ‘Ali, mama, pa oni mene ne razumeju… ja sam pokušavao da im kažem, ali ne vredi, nisu me razumeli. Samo su se još više smejali i još više me zezali!’ – navodi Marina.

Podizanje svesti: Rascep nije samo estetski problem
Upravo zbog ovakvih situacija, Marina je odlučila da javno govori o njihovoj borbi i podigne svest društva o tome kroz šta deca sa rascepom i njihovi roditelji prolaze.

– Cilj je da upoznamo ljude sa rascepom koji nije samo estetski problem, kako ljudi vole da ga nazivaju kako bi nas utešili. Zapravo, borba traje godinama i on sa sobom nosi gomilu drugih problema, a u lečenju su svih tih godina prisutni i hirurzi, ortodonti, otorinolaringolozi, logopedi, psiholozi, genetičari… a nekada i mnogi drugi. Molim vas… Razgovarajte sa decom, stalno, stalno… Učite ih da fizički izgled, deformiteti, nedostaci i sve što im trenutno izaziva čuđenje i radoznalost već dovoljno teško pada onome ko ga nosi. I uvek je bolje pitati nego bežati ili se rugati. Ruganje nije način, izbegavanje nije način, podsmeh nije način, čuđenje nije način. Podrška jeste, zato učite decu da je pruže – kaže ova žena.

Ljubav porodice kao najjači štit
Ipak, uprkos svim ožiljcima i nerazumevanju na koje nailazi, Despot raste u voljenom okruženju, okružen pažnjom svoje višečlane porodice koja mu ne dozvoljava da poklekne.

– Despot ima tri brata i sestru i svakodnevnu podršku, ljubav i vetar u leđa. Mnogo se trudimo da raste normalno i pored 11 operacija koje je do sada imao i pored čestih bolničkih lečenja, trudimo se da veruje u sebe i da bude srećan, a pritom da ga ne razmazimo, što nije nimalo lako. On je najveseliji dečak, razigran i ljubazan, uvek spreman za igru. Nikada za sve ove godine nikome nije uputio ni jednu ružnu reč, a kamoli bio agresivan. Despot je apsolutno svestan svog problema, ali ovakve situacije uvek pomalo poljuljaju naš višegodišnji trud i njegovo zaista veliko samopouzdanje na kome smo takođe radili jako. Krivicom nečijeg nevaspitanja! Krivicom nekoga ko sa svojim detetom NIJE RADIO! – zaključuje Marina Janković.

Telegraf.rs)