Nakon što je primila lijek Zolgensma, Lava Petrušić (2) radi stvari koje su donedavno bile nezamislive. Sada se diže i iz iskoraka
Započelo je kao jedan ludi san, a sad je taj san postao realnost. I sad – sad kad je sve gotovo. Kad lijek teče njezinim tijelom i dalje procesuiram sve što se dogodilo. I razmišljam o zahvalnosti koju je hrvatski narod probudio u meni, započela je svoju priču Petra Petrušić. Lava (2) je proteklog petka dozirana lijekom Zolgensma. Onim lijekom koji joj u Hrvatskoj nisu željeli dati iako je na njega imala pravo i za koji su Hrvati donacijama prikupili 2, 4 milijuna eura. Ni nakon tjedan dana Petra i njezin suprug Petar još ne mogu doći k sebi od napretka kojeg njihova djevojčica sa spinalnom mišićnom atrofijom pokazuje iz dana u dan.
Iako je Lava do sada stotinu puta sjela na romobil, nikada ga nije vozila jer nije imala dovoljno snage. No dan nakon primanja Zolgensme prošla je pola američkog kvarta na romobilu i to ruku pod ruku sa svojim bratom Ozrenom.
– I to je slika koju ću zauvijek pamtiti. Samo zamisli da sanjaš vlastito dijete da nešto radi, a buduš se sa surovom realnošću da to vjerojatno neće moći nikada. I tada se dogodi trenutak od kojeg jednostavno više ne zadržavaš suze jer je tu onaj san koji si tako dugo sanjao. Nije lako, ne ide brzo, traži veliki rad, ali moguće je. Je vidim da djevojčica kojoj nisu postavili svijetle napretke već drugu godinu zaredom ruši sve prepreke pred sobom – u dahu nam kaže oduševljena Petra. Sada ih čekaju kontrole i vježbe u bolnici koje su započeli u petak. Dodaje da će Lavu uključiti i u NAPA centar gdje će proći intenzivan program vježbanja kao u Kanadi prošlo ljeto, jer je svjesna da bez redovnog vježbanja nema rezultata.
– Lava to jako dobro podnosi jer primjećuje promjene na bolje. Osjeti da je jača i može više toga. Osjeti da ima veće mogućnosti kad redovno vježba i da su oko nje djeca borci slični njoj. Puno je čvršća, stabilnija, ma što da kažem, neki dan je prvi puta u životu zagrizla jabuku. Do sada smo joj to radili mi, jer nije imala snage. Počela je spavati zatvorenih usta i to cijelu noć. Neku večer se prvi nasmijala uz glas kad sam je poškakljala po stopalima. Ustaje iz iskoraka konstantno, u zadnja tri dana još više i ispravnije – niže Petra. U glasu joj se miješaju ponos, zahvalnost, divljenje, zadovoljstvo. Zadovoljstvo što je, ma kako bilo teško, poslušala svoju majčinsku intuiciju i krenula po ono što bi njezinoj kćeri moglo podići kvalitetu života i postaviti je na noge. I unatoč brojnim udarcima, nije pogriješila.
Kao svaka požrtvovna majka noći je probdjela naizmjence kontrolirajući Lavu i proučavajući silne studije. Željela je saznati sve dobro i sve loše što taj lijek može donijeti. Mjesecima se konzultirala, raspitivala, pripremala za nuspojave koje ovaj lijek može izazvati. Nasreću, kod Lave ih nije bilo.
Od nuspojava – temperatura
– Stvarno sam bila pripremljena na svaku nuspojavu koja dolazi i iščitala toliko procesa druge djece, skakanja enzima u nebo, srčanih aritmija. Rijetki su, ali oni povraćanje, proljev, razdražljivost, nesanica, opća slabost, temperatura – imam osjećaj da ih je imalo 95 posto djece. Pripremila sam se na sve to i naoružala unaprijed svim potrebnim alatima i pomoćima. Ništa. Ništa od toga nisam trebala. U ponedjeljak je imala temperaturu 38,4, najvišu do sada, a dan kasnije probudila se bez nje. Ponaša se kao i inače, osim što je nešto više razdražljivija i cendravija. Spava normalno i zadržala je svoju rutinu. Ne znam od koga, ali nagrađeni smo i zahvalni i ovih dana upijam svaku sitnicu jer će hodanje doći. Znam da hoće, ali se itekako broje ove male pobjede – kaže nam Petra.
Los Angeles opisuje kao jedan pravi gigant u kojem im treba troduplo vise vremena za stići igdje. Grad je pun beskućnika i narkomana, ali i mogućnosti i ljudi koji su uistinu i iskreno otvoreni. Na ulici, u dućanu, u bolnici.
– Neki dan smo izlazili iz marketa i naišli na skupinu mladih ljudi – djevojke i dva muškaraca koji su nas zaustavili da nam nešto kažu. Oni su on off board liječnici i bave se prikupljanjem sredstva za fondaciju koja zatim pomaže djeci siromašnih zemalja u plaćanju vježbi, terapija, pomagala… Nije nam puno trebalo da se uključimo u razgovor s njima i ostali smo oduševljeni načinom koliko ovdje svaki pojedinac daje svoj doprinos koji može kako bi zajednici bilo bolje – govori nam Petra. Priznaje nam da je to oduševljava jer odmah razmišlja koliko bi našoj djeci moglo biti bolje i kvalitetnije samo kad bi se držali zajedno i gurali ka istim ciljevima. Svaki dan u Americi doživljava kao dar, jer osim što prati kćerin veliki napredak, iz dana u dan uči.
Uključena u kliničke studije
– Ovdje učimo o spinalnoj mišićnoj atrofiji na način na koji do sad nismo imali prilike, upijamo vještine za Zakladu koja nas čeka po povratku i ovdje je sve drugačije. Nešto lošije, nešto bolje. I premda nam teško pada odvojenost od doma i obitelji, danas mislim da je Los Angeles najbolje što nam se moglo dogoditi- iskreno kaže Petra. Bolnica UCLA obitelji je ponudila da Lavu uključe u dvije studije o spinalnoj mišićnoj atrofiji, što su s oduševljenjem prihvatili. Lava će, objašnjava, dobiti priliku biti uključena u kliničku studiju koja prati napredak djece koja su primila Zolgensmu sljedećih 15 godina i to u suradnji s Novartisom i UCLA studiju koja pet godina prati napredak i stanje skolioze kod djece koja su primila Zolgensmu. Istaknula je da je u Hrvatskoj u nekoliko navrata tražila da se Lavu uključi u studije, a čak je u jednom trenutku bila otvorena regrutacijska grupa za primanje Zolgensme isključivo djece s tipom 2.
A nakon što je Lava napokon dozirana Zolgensmom, dani u Los Angelesu sada im puno lakše padaju. S Lavom i Ozrenom svakodnevno su vani, dolaze svakih 24 sata na kontrole u bolnicu, a nalazi potvrđuju da je djevojčica dobro. Tek kad budu stotinu posto sigurni da je sve u redu i da više nema rizika, izdat će otpusno pismo i Lava će se moći s obitelji vratiti kući. A Petra i njezina malena obitelj to jedva čekaju.
– Nedostaje nam Zagreb, obitelj i dom i jedva čekamo da se vratimo kući u Hrvatsku. Još jednom, po ne znam koji puta, suprug i ja želimo zahvaliti svim ljudima u Hrvatskoj i regiji što su omogućili prikupljanje 2,4 milijuna eura za Lavin lijek i liječenje u SAD-u. Za našu djevojčicu vi ste već napravili i više nego dovoljno. Vi ste doslovno promijenili naš život. Gledajući naše dijete kako napreduje iz dana u dan, sad sam stotinu posto sigurna da nije bilo uzalud. Hvala vam, naša najveća ‘neobitelji’, što ste jedna velika obitelj našoj djevojčici – rekla je ganuta Petra.
24sata.hr
