Humanitarna akcija ‘Hrabrica Lorena protiv SMA’ traje do 27. marta.
Malena Lava oboljela od spinalne mišićne atrofije, za čije se liječenje prikupljao novac, ići će u SAD da bi primila spasonosni lijek Zolgensmu. Za njezinu vršnjakinju Lorenu, koja boluje od iste bolesti, tek treba skupiti novac. Njoj treba lijek Risdiplam, s tim da je prvu terapiju već primila na teret HZZO-a.Sada je potreban novac za drugu terapiju koja traje pet godina. Njezini roditelji do sada su prikupili oko 250 hiljada eura što je dovoljno za otprilike dvije godine liječenja. Humanitarna akcija ‘Hrabrica Lorena protiv SMA’ traje još samo do 27. marta.
Terapija s dva lijeka pokazala se učinkovitom
“Dosta je slaba, ne može još sjediti unatoč tome što je primila gensku terapiju i mora je se pridržavati. Ako uspije sama, uspije nekih tridesetak sekundi maksimalno. Ne može stati na nogice, ne može pomaknut noge, ne može dići noge. Ona je zapravo tip 1, koji je najteži oblik ove bolesti”, kazala je za RTL Danas Lorenina majka Andrea Jakubec.
Prema studiji objavljenoj u listopadu prošle godine, terapija koja kombinira oba lijeka pokazala se vrlo učinkovitom.
“Ništa drugo nismo mogli, imali smo i razgovore s liječnicima i oni jesu pozitivni u vidu dvojne terapije i vjeruju da će to doći u Hrvatsku, kod nas, međutim ne još. To za nas nije bila opcija da mi čekamo i da gledamo kako naše dijete ne može napredovati nego je tu je gdje je”, dodaje Lorenina majka.
Njezina porodica, kao i Lavina, učinit će sve da Lorena jednog dana prohoda. Skupili su iznos potreban za skupocjeno liječenje i sinoć kupili karte za Los Angeles.
“Osjećaj je i dalje nerealan i mislim da će ostati nerealan do trenutka dok novčana sredstva s računa ne budu oslobođena i dok lijek ne bude u potpunosti plaćen”, kaže Petra Petrušić, Lavina majka
Lava je svoju prvu najveću bitku dobila, Lorena je tek treba dobiti.
“Zadovoljni smo za sada kako traje akcija. Nadamo se da ćemo uspjeti barem još za treću godinu skupiti novac kako ne bi trebali ponovno ići u pokretanje humanitarne akcije”, rekla je Lorenina majka.
Ako želite pomoći Loreni, možete to učiniti uplatom na:
IBAN: HR9524020063104295235 Andrea Jakubec
dijasporainfo.net
