Kosta ima jako retku i progresivnu bolest. Na genetskom ispitivanju je ustanovljeno da ima dve jako retke mutacije mitohondijskog gena. Bolest moramo što pre zaustaviti. Najpre zahvata oči, sluh, srce i mozak. Mozak je već poprilično oštećen, a za Kostinu trenutnu terapiju suplemenata i lekova potrebno nam je 3.000 evra mesečno!
Ovim rečima počinje za Kurir svoju ispovest Nevena Lešević iz Lazarevca, čiji dvogodišnji sin Kosta Lešević boluje od retke bolesti.
– Kosta je dete iz uredno vođene trudnoće. Porođaj je bio težak, imali su potvrdu da mora carski rez, međutim, babica je na svoju ruku insistirala da to bude prirodan porođaj. Kosta je 20 sati bio bez plodove vode, tek kada je doktor stigao ujutruu rađen je hitan carski rez. Kosta je zadržan sedam dana u bolnici jer je imao povišen CRP, ni danas ne znamo koja je infekcija bila. Nakon sedam dana izlazi iz bolnice kao zdravo dete – priseća se Nevena.
Kosta je sa 10 meseci kod psihologa procenjen kao dete sa 12 meseci, što znači da je bio napredniji za svoj uzrast. Sve je bilo u redu do njegovog 17. meseca kada dobija kovid infekciju.
– Tada upada u ozbiljnu regresiju u razvoju, postepeno je počeo da gubi sve verbalne i motoričke funckije, prestao je da žvaće, puzi, izgubio se kontakt očima, da priča, da ustaje na noge, samo je ležao na podu i gledao maltene u jednu tačku. U februaru 2022. godine na Institutu za majku i dete Kosta je kompletno ispitan, sve analize sem magneta su bile uredne. Magnet je pokazao da Kosta ima atrofiju malog mozgda i redukciju supertentorijalne bele mase – priča Nevena i dodaje:
– Rađena je genetika u Srbiji koja nije pokazala nikakve promene i doktori su tu stali sa ispitivanjem, rekli su da ne znaju šta je sa Kostom. Poslali smo Kostin DNK u Koreju na projekat Tribilion gde je stigla potvrda da Kosta ima jako retku mutaciju dva mitohondrijksa gena, da je jedan mutirani gen poreuzeo od mene, a drugi verovatno od supruga. Kosta danas nema konkretnu dijanozu, odnosno šifru bolesti, znaju samo da je to neka pod mutacija “PMPCA”.
Porodica je dobila odgovor od bolnice u Barseloni koja je predložila da se urade dodatna genetska ispitivanja i nalazi. Ova ustanova procenila je da bi to moglo koštati oko 15.000 evra.
– Dobili smo predlog od jednog doktora iz Rusije da Kosta uzima mitohondrijski koktel plus imunoglobuline i njegova sadašnja terapija mesečno košta oko 3.000 evra. Kosta svaki put kad se razboli i dobije neku infekciju on upada u ponovne regresije i ono što je do tad naučio i to gubi. Kosta i dalje ne sedi sam, ne puzi, ne priča, a sve je to radio dok nije dobio koronu. Jedini pomak je što je počeo polako da gricka hranu – kaže ova majka.
Neveni i njenom suprugu najteže pada to što im lekari u Srbiji ne daju nikakvu nadu.
– Jako je teško, ali pokušavamo da skupimo snage za sve ovo, moramo ga izvući i vratiti na put kojim je išao. Svaki dan saznajemo neke nove informacije koje kao da nam lupe neki novi šamar. Najteže nam pada njegova konstantna regresija, ponekad se ponadamo da je nešto krenuo da uradi, onda dobije neki vrius i to ga spusti na još niži stepen. Verujem da ima leka, da mu samo fali mali okidač, nekad mislim da nas u potpunosti razume i iskreno nam se nasmeje, onda odemo kod lekara i oni nas vrate na početak. Ne predajemo se dok ne nađemo lek, nema predaje, to kod nas ne postoji kao opcija! – zaključuje Nevena.
Kosta je jedini koji u Srbiji ima ovu retku mutaciju.
dijasporainfo.net
