Petra Petrušić, majka male Lave, djevojčice koja boluje od spinalne mišićne atrofije te su joj donatori u velikoj humanitarnoj akciji omogućili liječenje u SAD-u, danas je objavila dobre vijesti o nastavku liječenja. Na Faceooku je napisala da su iz bolnice dobili potvrdu da će Lava moći primati dvojnu terapiju sirupom Risdiplamom i revolucionarnim lijekom Zolgensmom, za koju se tvrdi da daje najbolje rezultate u liječenju te bolesti.
‘SREĆO MOJA, POBIJEDILI SMO’ Skupljen novac za malenu Lavu, djevojčica može u Ameriku po skupi lijek!
“Za nas – ovo su jako velike i fenomenalne vijesti. Ovo nam je samo dodatna potvrda da dvojna terapija ima smisla i podrška liječnika iz Los Angelesa nam je samo dala dodatan vjetar u leđa da sve što smo napravili i ono što ćemo tek napraviti ima smisla”, napisala je Petra
“Rekla bih da će Lava biti prva djevojčica na dvojnoj terapiji, ali od srca se nadam da neće i da će Lorena ipak početi prije nas. Dvije djevojčice odlučne uz roditelje dokazati da dvojna terapija ima smisla.
Velike vijesti za nas! Velike vijesti potencijalno za svu SMA djecu u RH ako nam država odluči dati priliku i promatrati naš primjer i djevojčicu za koju su rekli da baš nikada neće stajati, a ona će ipak do kraja ove godine i napraviti prve korake. Vjerujte mi – hoće”, poručila je u svojoj objavi.
Malenoj Lavi liječnici u Hrvatskoj odbili su liječenje Zolgensmom tvrdeći kako taj inače jako skup lijek neće pokazati nikakve rezultate. Taj lijek u Hrvatskoj nisu mogli dobiti zbog propisa zdravstvenog sustava, koji ga ograničava na pacijente s do dvije kopije gena, a Lava ih ima tri. Zbog toga Lava na liječenje ide u Ameriku, na sveučilište UCLA, koje se nalazi u Los Angelesu.
zagreb.info
