Priče roditelja djece oboljele od maligne bolesti

Region

„Probudi se!“… čekam da mi netko šapne. Još u nevjerici nad svim događajima proteklih jedanaest mjeseci. Kao novorođena beba, izbačena iz svoje sigurne zone u potpuno novi svemir u kom ništa ili vrlo malo razumijem. Učim i ponavljam si : „Beba si, radi male korake, daj si vremena, bit će sve u redu.“

Moja priča nije moja. I je. To je priča svih onih koji dijele istu ili sličnu sudbinu i zato zaslužuje dobiti svoj glas.

Bili smo normalna, sretna i funkcionalna obitelj. Imali smo sve, posložili si živote onako kako smo naučeni da bi trebalo; dobar i sretan brak, dvoje zdrave i prekrasne djece, kuća, psi, mačka, poslovi…savršeno. Kao i svi tako „normalni“ ljudi, mrmljali smo na ekonomsku situaciju, neke svakodnevne epizodice u interakcijama s drugima, na sustav…klasika. Jedan najobičniji život.

Prošli rujan donio je veliko veselje polaskom naše kćeri u prvi razred. Sve je bilo dobro. Dok nije prestalo biti…

Listopad je krenuo s problemima, naizgled ne tako strašnim. Naša tada šestogodišnja Eva, počela se žaliti na neke misteriozne bolove. Malo ju je bolio prst, pa ju je bolio lakat, pa rebro… U početku smo sve pripisivali posljedicama igre jer je ona uvijek bila vrlo aktivna, sportašica, jahačica. Ali na njoj nije bilo nikakvih znakova udarca, ogrebotina ili nečeg sličnog. Inače mršuljava i slabijeg teka, pa ni to nismo vidjeli kao nešto drugačije od uobičajenog. Tek kada je krenula temperatura smo počeli istraživati što se s njom događa. Temperatura bi skakala do 39.5 i padala momentalno s najobičnijim sirupom, ona je bila sve slabija i bez energije, oko očiju su se pojavili tamni krugovi… Pedijatrica je tražila analizu krvi. Nakon što je laboratorij napravio analizu, tražili su oni da se napravi citološka obrada, nakon citološke obrade oni su tražili da opet laboratorij napravi analizu…ništa nam nije tada bilo jasno. Dok pedijatrica nije na svoju inicijativu kontaktirala svog fakultetskog kolegu na KBCu Rebro i zamolila ga da pogleda nalaz i kaže svoje mišljenje. Čovjek je rekao da moramo doći k njemu u Zagreb odmah sljedeći dan rano ujutro. I dalje nam ništa nije bilo jasno, osim činjenice da nije neka obična viroza koja pohara škole u jesen.

Tog 22.listopada 2021.g. naš je život, kakav smo znali, prestao postojati. Dolazak na Rebro, vađenje krvi, čekanje nalaza…primila nas je jedna divna mlada doktorica. U jednom trenu je izašla iz ambulante u hodnik i pozvala me k njoj unutra. Vidjela sam joj u očima da mi nema ništa dobro za reći. Nakon manjeg uvoda, s biranim riječima čula sam: „ Vrlo je vjerojatno, gotovo sigurno, da vaše dijete ima leukemiju.“

Leukemija?! Ostala sam bez daha da išta kažem, zamračilo mi se pred očima, osjetila sam propadanje i jačinu gravitacije…uspjela sam samo izgovoriti: „ Iskreno se nadam i želim da niste u pravu.“ Ali bila je u pravu. Kako bi dijagnoza mogla biti potvrđena bilo je potrebno napraviti punkciju koštane srži i to odmah. Eva nije bila na tašte i nije mogla primiti anesteziju, u prijevodu – vadili su koštanu srž „na živo“.

A ja sam ju sa sestrama držala.

Punkcija je potvrdila dijagnozu i nama je preostalo samo da odemo kući, spakiramo se i odmah sljedeće jutro dođemo s Evom na pedijatrijski odjel zavoda za hematologiju i onkologiju KBC Zagreb.

Imam taj neki blagoslov da mi mozak radi 200% u stresnim situacijama. Došli smo kući, trebalo je javiti tu vijest našim najdražim ljudima, javiti na posao, otkazati frizerku ( o, Bože…)…baka i djed su došli isti tren s mora jer je svima bilo jasno da je pitanje kada ćemo se opet vidjeti. I u svoj toj muci, bunilu i ambisu, uspjela sam pronaći u sebi snagu da njima dam snagu. Ovo nam se događa jer mi to možemo, ona je naša i ne damo ju, idemo u rat i pobijedit ćemo! I krenuli smo.

Nakon toga moja sjećanja blijede jer su naredni dani bili potpuni kaos. Dolazite tamo na Odjel na autopilotu, nešto vas vodi, a to niste vi. Vi više niste vi. Primaju vas sestre, Evu smještaju u sobu, ispunjavate neke obrasce, objašnjavaju vam početnu proceduru, govore vam o vašim pravima…a mi…kao zombiji, poluživi ljudi. U početku nismo imali mogućnost smještaja u njenoj blizini i svaki dan smo putovali 180 km da budemo s njom. Izmjenjivali se na dva dana , muž i ja. Starijeg sina smo poslali na more kod bake i djeda jer je on line nastavu mogao imati bilo gdje ( neka korist) i jer je i njega trebalo zbrinuti, a mi smo bili potpuno usmjereni na sve što nas je potrpalo.

I tako dan po dan…najteži su bili početci, navikavanje na život koji vas je zadesio. Nakon cijelog dana provedenog uz nju, ostavljaš ju tužnu i uplašenu na njoj nepoznatom mjestu, tješiš ju i umiruješ, i već na izlasku iz sobe primaš telefon na uho i nastavljaš s njom razgovor dok voziš po mraku 90 km. I tako svaki dan naredna dva tjedna.

U to stižu anđeli, ljudi koje ti samo Nebo šalje za zaštitu. Kod kuće se pokrenula cijela vojska ljudi u našu obranu, podupirući nas logistički, materijalno i duhovno, socijalna radnica na Odjelu me povezala s Krijesnicom za koju nikad prije nisam čula. Ili jesam, ali nisam obraćala pažnju. Krijesnica se pobrinula da mi nađe smještaj u najkraćem mogućem roku.

Došla sam pred zgradu na kojoj je pisalo „ Sklonište, 111”. Ok, pomislila sam, hvala ti Bože, čujem te.

Na samo nekoliko minuta hoda udaljena od nje, bila sam neizmjerno zahvalna za takvoj pomoći. I počela sam slagati taj novi način života najbolje što sam znala.

Liječenje je dugotrajno i mukotrpno, puno kojekakvih komplikacija za koje nisam ni sanjala da mogu ići tako lako u nizu. Neizvjesnost nad svakim novim danom, zahvalnost za svaku noć kad ne zvoni telefon i svako jutro kad ona nazove da je budna.

Početna reakcija organizma na liječenje kemoterapijom nije bila najsjajnija i zbog toga je Eva svrstana u skupinu visokog rizika akutne limfoblastične leukemije ( ALL ). Prognoza je bila da ukoliko ne bude velikih komplikacija, liječenje može trajati do osam mjeseci. Evino je trajalo deset mjeseci.

U tih deset mjeseci nestalo je svakog traga životu kakav smo znali. Obitelj je bila razdvojena, dečki su bili u jednom gradu, nas dvije u drugom, život se odvijao u gotovo potpunoj izolaciji od ostataka svijeta. Svaka i najmanja ugroza po njeno zdravlje mogla je biti fatalna.

Ali ubrzo je i Eva shvatila da se mora boriti. Nebrojeni motivacijski govori, priče ohrabrenja, šale, igre, bilo kakav oblik zabave samo su prštali iz mene, a ona ih je sve upijala kao spužva. I preuzela ih kao svoje. Odlučila je toj beštiji uzvratiti udarac, napucati je gdje najviše boli. Zamislila je svoj unutrašnji svijet kao jednu prekrasnu farmu na kojoj je glavni jedan veliki lijepi konj. I tu farmu je napalo grozno čudovište, nešto kao zmaj kojeg je vidjela u jednom crtiću, a njen konj je okupio sve životinje i pozvao ih da se skupa brane. Eva je svaku večer razmišljala o svom konju, pričala s njim, bodrila ga i nagovarala da bude još jači, još bolji…ni u kom trenu nije posustala ili izgubila povjerenje u svog konja.

Bilo je dana kada bi ju ta mentalna snaga napustila zbog opće slabosti i iscrpljenosti organizma, ali opet bi se skupa nekako pokrpale i nastavile dalje, još odlučnije i jače.

U međuvremenu, stekle smo puno novih prijatelja, i malih i velikih. Kad tako dugo provedeš s nekim vrijeme u takvim okolnostima, nema mjesta za uvode i opipavanje terena, ili klikneš ili ne. A tamo, svi vezani sličnim sudbinama, zapetljani u sličnim kaosima, vrlo lako i brzo postaju iskreni prijatelji. I čovjek pronađe snagu kakvu nije sanjao da ima, snagu da budeš svaki dan još bolji; bolji roditelj, bolji prijatelj, bolji čovjek. Vidiš dobrotu u crnom mraku i postaješ iskra koja širi Svjetlost. I pronađeš ( ako ranije nisi ) Boga. Baš tamo, na najgorem mogućem mjestu. Ali i logično, ne treba zdravima pomoć, rekao bi moj guru J.C. Primala sam se za svaku i najmanju slamku spasa koja mi se nudila. Osjećala kako zbog toga mogu s osmjehom doći pred nju i zadržati taj osmijeh cijeli dan. Za nju. I kad su njeno tijelo opsjedali kortikosteroidi, i kad je bila potpuno malaksala od posljedica kemoterapije, i kad je imala jaku alergijsku reakciju na lijek i završila na kisiku, nakon svake punkcije, nakon upale pluća bez trunke imuniteta…moj osmjeh nije silazio s lica i obasjavao ju je kao najnježnije sunce.

Nakon tih dugih i mučnih deset mjeseci, napokon je došao dan kada je završila s bolničkim dijelom liječenja. Uspjela je!

Zamišljala sam taj dan kao veliko slavlje, beskrajno veselje…ali osjećala sam samo brigu…iako je bilo veliko olakšanje izaći iz bolnice, vratiti se svojoj kući, biti uz svoju obitelj, spavati u svom krevetu, otvarati svoj frižider i tuširati se u svojoj kadi…shvatila sam da je to tek novo poglavlje i da je dalje najveća odgovornost na nama. Nema više sestara koje će ju nadgledati, pumpi koje će je održavati, doktora koji će uskočiti što god ti treba. Sad je na nama.

Beba je naučila hodati i dalje mora sama.

I sad treba pomiriti i uskladiti „ naš svijet” sa svijetom u kom živimo. Onim nesvjesnim svijetom, onim što je i nama do nedavno bio sasvim običan svijet.

Tko jednom kroči na taj Odjel malih ćelavih glavica, nikada više nije isti. Sad je vrijeme naučiti se živjeti ispočetka. Naučiti kako opet funkcionirati kao obitelj, kako funkcionirati u društvu, kao čovjek.

Činjenica da izvan Zagreba gotovo ne postoji logistika koja bi podržavala obitelji koje se nose s takvim sudbinama je blago rečeno poražavajuća. Ljudi su prepušteni sami sebi i njihove priče i sudbine odnosi vrijeme.

Zdrav čovjek o takvim stvarima ne misli. To se uvijek događa nekome drugom. Ali statistika koja govori da svaki drugi dan oboli jedno dijete u RH od neke maligne bolesti je zastrašujuća. I ljudi nisu svjesni da im je svaki normalan običan dan zapravo ravan zgoditku na lutriji. Nekad smo gledali te apele za pomoć i okretali te neke brojeve 0800…dok sami nismo postali taj broj.

Isprva ni ne znaš primati i prihvaćati pomoć, maltene se sramiš, odbijaš povjerovati da se radi o tebi.

I sve je to ok…za sve treba vremena, a ako imaš sreće da te okruže dobri ljudi i da pronađeš Svjetlost koja te vodi, možeš i hoćeš i ne posustaješ.

Danas živimo za trenutak. Svaki dan se budimo zahvalni i odlazimo na spavanje zahvalni. Naučili smo cijeniti najvažnije – sam Život i nikako ga ne uzimati zdravo za gotovo. Ovi mjeseci iza nas naučili su nas ljubavi, suosjećanju i dobroti, pokazali nam koliko vjera može biti moćna, opet bi moj J.C rekao : Da je imaš koliko je zrno prašine, planine bi pomicao. I zaista, mi smo jednu pomaknuli.

Sada je na nama da pomognemo drugima, da vratimo što smo dobili, da širimo svijest i senzibilitet o ozbiljnosti i težini malignih oboljenja u dječjoj dobi. Volimo se kititi kao društvo kako brinemo o djeci kao najosjetljivijim članovima, vrijeme je da svoje riječi pretvaramo u Djela.

Danas smo mi, sutra – ne daj Bože, netko drugi, glavni akteri ovakve priče.

Eva nam je pokazala koliko čovjek može biti snažan kada čvrsto vjeruje i kada ne pristaje ni na što drugo osim na Život! Njena je snaga rasla zalijevana bezuvjetnom ljubavi i optimizmom, i nikakvim demonima ni crnim mislima nije ostavila prostora da djeluju.

Hvala ti „ sunčice naša” na ovoj lekciji, zbog tebe smo bolji ljudi.

krijesnica.hr